“La razón principal por la que los enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (la fibromialgia, la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad) están marginados es porque la mayoría son mujeres”, afirma la escritora y afectada de fatiga crónica Clara Valverde en su libro De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Sólo en Catalunya son más de 250.000 las personas que sufren este tipo de enfermedades y, según el especialista en Síndromes de Sensibilización Central (SCC) Joaquim Fernández Solà, “el 80% de las personas afectadas de fatiga crónica (45.000 personas) y fibromialgia (200.000) son mujeres”. Para Fernández Solá, “el hecho de que estas enfermedades sean preponderadamente de género explica el desinterés por parte del ámbito médico y social”. Y es que “si un 80% de hombres no pudiera trabajar”, prosigue el especialista”, “seguro que se daría otro tipo de respuesta a las demandas de estos pacientes”.
Del mismo modo que Clara Valverde, María José Canut y Dolors Pubill (nombre ficticio) también padecen uno de los SSC (fatiga crónica y/o fibromialgia). Ambas lamentan que el dolor que genera este tipo de enfermedades sea “invisible”. “Todo el mundo me dice: “¡te veo tan bien, no pareces enferma!”, explica la afectada de fibromialgia María José Canut. “Pero claro”, insiste, “ellos no saben que a veces, en mi día a día, siento un dolor devastador que se esparce por todo el cuerpo y que me deja entumecida en la cama durante horas”.
De la peregrinación médica al diagnóstico de depresión
“Hace diez años que me diagnosticaron fibromialgia, pero después me di cuenta de que, en realidad, arrastraba esta enfermedad desde hacía mucho más tiempo”, afirma Maria José Canut. A pesar de que transcurrió años con “migrañas persistentes y punzadas severas en la espalda, fatiga continuada y dolores imprevisibles en el estómago”, hasta 2008 nadie advirtió nunca que esos síntomas pudieran tratarse de un SSC. “No tienes nada, esto son sólo nervios”, era la frecuente respuesta lanzada por los doctores y los profesionales de la salud que la atendieron. Así, como consecuencia de un contexto sanitario incapaz de detectar su fibromialgia, en uno de sus episodios de peregrinaje médico María José fue derivada a un psiquiatra y éste le diagnosticó depresión.
Del mismo modo que María José, el diagnóstico de SSC de Dolors Pubill también estuvo precedido por otro de depresión. Tuvieron que pasar algunos meses para que un doctor le confirmara que, a causa de la mononucleosis padecida meses antes, había desarrollado un cuadro de fatiga crónica y de incipiente fibromialgia.
Vulnerabilidad y precariedad: un escenario recurrente tras el diagnóstico
No obstante los problemas derivados de la fibromialgia, María José siguió trabajando de teleoperadora durante algunos años más: “No podía dejar el trabajo porque en ese momento tenía a mi madre y a mis suegros en casa. Éramos siete en total (con mi marido y mis dos hijas) y yo me encargaba prácticamente de todo”, declara María José.
Si bien en un primer momento decidió no comunicar a la empresa su malestar porque “no lo hubieran entendido”, finalmente María José –amparada por su diagnóstico de “depresión”- se vio obligada a solicitar la baja médica. Pocos meses después, a través de un burofax, le comunicaron que estaba despedida. “No fue una noticia traumática porque, en ese momento, pensé que quizás sería lo mejor y que así podría descansar”, aclara María José.
Ahora, que ya no tiene a los abuelos en casa y que sus hijas se han independizado, confiesa no sentir “tanta presión”. Con la ayuda de algo más de 400 euros que da el Estado para personas mayores de 50 años en paro y con los ingresos de su marido, afirma poder llevar “una vida sin apuros económicos”. Hace algunos años, pensó en solicitar una pensión de invalidez, pero su médico de confianza le advirtió que el proceso para conseguirla sería “muy complicado”. Así, como “no quería tener que ir arriba y abajo, de un lugar a otro, para que finalmente todo este desgaste quedara en nada”, María José decidió no iniciar un “nuevo peregrinaje”.
Por su parte, Pubill trabaja de maestra a jornada completa. Si bien señala que la fatiga y el dolor marcan su día a día, también destaca que quiere seguir trabajando y “no cerrarse en una burbuja”. La posibilidad de solicitar la media jornada es “una opción más que barajada”, pero al mismo tiempo resalta que, de cara a la jubilación, “todavía no ha cotizado suficiente” y que no “está dispuesta a perder los derechos laborales adquiridos hasta el momento”.
Para conseguir que el Departament de Benestar le acreditara la discapacidad, tuvo que presentar su historial médico atestado de cuadros de depresión y de constantes intervenciones en la espalda: “Me dijeron que si sólo alegaba mi diagnóstico de fatiga crónica no me iban a conceder nada”, declara. Así, una vez reconocida su discapacidad y amparada por el artículo 25 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales –que regula la protección de trabajadores especialmente sensibles a determinados riesgos-, solicitó a la doctora del Departament d’Ensenyament una adaptación del lugar de trabajo.
Esta petición, sin embargo, fue ignorada en la primera visita. A la luz de su historial médico, sostiene Dolors Pubill, la doctora consideró que “no estaba preparada para ser maestra y que lo mejor que podía hacer era no trabajar”. Ante esta sentencia, Dolors confiesa haberse sentido “acorralada y vulnerable”. “Tenía informes médicos que garantizaban mis competencias para desenvolver mi tarea profesional; lo único que quería era que se me asignara un centro escolar adaptado, no muy conflictivo y cercano a casa”, apunta. No fue hasta su segunda visita -a la que fue acompañada de su marido- que la misma doctora, contemplando entonces el artículo 25 de la Ley de Riesgos Laborales, inició el trámite para solicitar una adaptación del lugar de trabajo. Desde ese momento, cada vez que acude a una visita del servicio sanitario del Departament d’Ensenyament lo hace acompañada, “ya sea de mi marido o de alguna persona del sindicato”.
10 años después de la ILP: el Plan Operativo para abordar los SSC se vuelve papel mojado
En 2016 el Departament de Salut elaboró un Plan Operativo de atención a las SSC, en el que se comprometía a desplegar equitativamente por todo el territorio 18 unidades hospitalarias formadas por profesionales especializados. No obstante esto, desde la Asociación Catalana para el Síndrome de la Fatiga Crónica y otros Síndromes de Sensibilización Central (ACSFCEM) sospechan que “no se están cumpliendo las actuaciones acordadas” y advierten “una falta de transparencia en la gestión del dinero invertido”.
“¿Por qué hay hospitales y centros de atención primaria (CAP) que funcionan y otros que no?”, se pregunta desconcertada Núria Pons, presidenta de la ACSFCEM. Con la misma estupefacción enquistada en la voz, María José Canut también lamenta el trato proferido en centros médicos como el Hospital de Sant Pau: “Allí siguen sin una unidad especializada, igual que hace diez años cuando me comunicaron que no podían hacerme el seguimiento y me derivaron de nuevo a mi médico de cabecera”.
Así, zarandeadas del CAP al hospital, y de nuevo del hospital al CAP, son muchas las pacientes de diferentes lugares de Catalunya que, según Pons, “llegan desesperadas a la Asociación en busca de soluciones”. “Sólo quieren que las visite un especialista”, aclara, pero “no todos los hospitales cuentan todavía con unidades de especialistas ni con recursos para tratar este tipo de enfermedades”.
Barcelona dispone de dos hospitales de referencia en SSC: el Clínic y el Vall Hebron. Pero estos centros hospitalarios sólo pueden tratar de manera gratuita –“aunque una vez al año”, según Dolors Pubill- a aquellas pacientes registradas en su radio de influencia. Por este motivo, y tras la respuesta espetada en Hospital Sant Pau, hace cuatro años María José se vio obligada a visitar al doctor experto en SSC Joaquim Fernández Solà en Barnaclínic (entidad privada del Hospital Clínic): “Me fue bien ver a este especialista pero tengo que decir que, además de haber estado meses en lista de espera, la visita me costó alrededor de 200 euros”. Si bien valora positivamente la atención proferida por el especialista Fernández Solà, también lamenta “el precio abusivo de estas visitas” y que haya “tantas mujeres pasándolo mal y sin posibilidad de costearse un seguimiento médico de calidad”.
Hacia una praxis del cuidado y de la comprensión
Los SSC, reafirma Dolors Pubill, “son enfermedades que conllevan mucha soledad”. Y es que, prosigue la maestra, “ni la familia ni los amigos acostumbran a entender nuestro sufrimiento”. Precisamente porque “somos mujeres que hemos sido luchadoras y que siempre hemos hecho lo imposible para sacar la casa adelante”, advierte Pubill, “las personas de nuestro entorno no nos creen cuando decimos que no podemos más”.
Por eso, ante la confusión y el desconcierto que suscitan este tipo de enfermedades, Dolors opina que, desde las administraciones, también “se tendrían que invertir recursos para hacer formaciones a los acompañantes de las personas afectadas”.
Catalunya Plural, 2024 
7 comentaris
En España debería ser Reconocida Del Todo,la Fibromialgia,Mi Madre Lleva años que la sufre en sus carnes y se la reconocieron en el 2008.
Yo también sufro los problemas fibromialgicos. Que para mi es la enfermedad de la cara bonita. Porque nisiquiera los médicos me creen. Para el reumatologo es una enfermedad mental pero nadie sabe lo que sufro llevo un año de baja y pase el tribunal médico, fonde el médico antes de atenderme me dice que si sé que la fibromialgia no esta reconocida. Del montón de informes que presenté dolo se quedó con tres al dia siguiente tenia la resolución y me dicen que estoy bien para trabajar, me han dado el alta y ahora tengo que buscarme un trabajo pero realmente no me encuentro bien. Ya no se que hacer, quizá como yo habrán muchas personas que en algún momento crítico con un brote fibromialgico se le haya pasado por la cabeza ganas de desaparecer. En lo personal me ha pasado.
Gracias por explicarlo tan bien, justo como lo siento y vivo yo. Ni comprensión en casa ni en el CAP, ni en el hospital. Aguantando día a día dolor, cansancio y miles de moléstias más de la SQM Y EHS. Y por si fuera poco “que buena cara, estás muy bien”.
Cómo nos va a comprender la familia y la sociedad si no lo hacen los médicos que una vez te etiquetan ya no se levantan de la silla para visitarte ?
Lo peor es que la seguridad social de Madrid encima me castiga ,después de un año de baja,la primera vez que yo he faltado tanto ahora me tienen mareada con ataques de ansiedad,resulta que si vuelvo a reincidir en mis cefaleas crónicas no me pagan en cima me castigan ,por no decir que yo pertenezco a la comunidad de Madrid, personal laboral administraciones y servicios por dos oposición en la Consejería de educación y resulta que entre las dos consergerias no pueden mandarse las documentación telematicamente y yo que voy a pedir trasladó tengo que hacerlo telematicamente.Ya desde SALUD laboral que me hicieron la adaptación dos veces, porque quedó una plaza libre en la escuela de idioma de tarde ,yo eche mi solicitud y me dejaron sin ella y pusieron a una interina y ahora como dice el convenio primero tienen que salir todas las plazas a concurso de trasladó, pero no han hecho otro chanchullos y la escuela de idiomas se ha quedao para la consolidación. Después de lo que estoy pasando por mi enfermedad y encima tengo artrosis degenerativa con hernia y yo quiero trabajar pero con mis adaptación. Gracias por leer y por que haya gente que empatice
La fatiga crónica es un síntoma, no una enfermedad. La enfermedad a la que hacéis referencia es encefalomielitis miálgica (o síndrome de fatiga crónica) y las últimas investigaciones (Stanford univ. y otras) descartan la hipótesis de que sea un problema de sensibilización central (hay fatiga sin problema orgánico) y apuntan a un problema neuroinmune (la fatiga es un síntoma más de una larga lista y está originada por problemas neuroinmunes)
Yo estoy igual,ya me han denegado la invalidez dos veces y aunque no puedo con mi vida,no dejaré de luchar, porque eso es lo que quieren y así se lavan las manos.
Claro que a veces lo dejaría todo !!!! Que acabaría con todo!!! Pero aquí en Baleares aun es peor,aquí si que no hay nada de nada y más incomprensión que nunca.
Por mi parte tuve que alejarme de mi familia hace 6 meses porque me absorbían,como antes lo hacía todo yo desde que mi padre falleció y al estar mal ya no podía ,me rechazaban o creían que era cuento chino lo que tenia,lo de siempre (pero es que parece que estas bien y no te pasa nada!!!) se lo explicaba y parecía que lo entendían , pero nada,al día siguiente igual y muchas cosas más que podría explicar
Si,yo tengo diagnosticada fibromialgia desde los 35 y tengo 51.Y siempre he tenido una tromboplaquetopenia,y estoy en seguimiento con el servicio de hematología,y ahora me han diagnosticado,neutropenia cíclica,y me dijeron que iba a desarrollar una enfermedad autoinmunes,y justo hace un año comencé con muchos dolores de estomago y espalda,tanto zona alta como baja,y después de hacerme una endoscopia,me han diagnosticado una pantogastritis,y es una enfermedad autoinmunes,estoy a la espera de las muestras para biopsiar,y aun no he logrado que me analicen la medula osea.Cosa primordial para este tipo de enfermedades.Y ellos lo saben,me dicen que aun es pronto,y yo digo,pronto para que???Y ahí sigo con mis dolores musculares,punzantes por todo mi cuerpo y en mis fibras musculares,tendones y articulaciones y ligamentos.Como uno no se va a deprimir.Viendo que cada vez estoy mas fatigada,a veces,me cuesta hasta respirar,porque no tengo fuerzas ni para llenar mis pulmones de aire,y ves que nadie te hace caso,ni tu familia ni los médicos,ni nadie,cuando kiero andar y subir alguna ladera junto con mis hijos,y no tengo fuerza y voy la ultima y kiero llegar,ir mas rápida,y siento que se me va la vida,con el esfuerzo,y esa tristeza de no llegar y te miran raro y te preguntan que tienes que hacer ejercicio,y yo veo que pronto acabare en una silla de ruedas y en una cama sin poder andar,y lo peor de todo,que nadie hace nada.Perdí mi empleo.Todo.