El acompañamiento y la comunicación entre iguales como objetivos de ‘Pauets’, una asociación para familias en neonatología

El equipo de profesionales de la unidad de neonatología del Hospital de Santo Pau hacía años que buscaban la creación de una asociación de madres y padres que compartieran sus experiencias. Cuando conseguían alguien que se motivara, no acababan de vincular las personas para que dieran continuidad a la idea. Hasta hace un año que por fin nació Pauets, la Asociación de madres y padres de los más pequeños de Sant Pau. El objetivo? Potenciar la comunicación entre iguales.

Pauets es una asociación que apoya a las familias que tienen, han tenido o tendrán su bebé hospitalizado en la Unidad de Neonatología de Sant Pau (UCIN). El apoyo viene dado por familias que han pasado la misma situación y también por profesionales sanitarios de la Unidad que forman parte de la Asociación. Entre otras cosas destaca por englobar todas las familias que hayan vivido la situación de tener un niño en la UCIN más allá de encontrarse ante un caso de prematuridad o no. “Es innovador dentro de las asociaciones hospitalarias de padres. Puede haber un niño que esté 4 meses ingresado y no haya sido prematuro y esta asociación no te ayudará. Dentro de Pauets ayudará mucho que haya diferentes perfiles”, opina Estrella Valle, enfermera de neonatos desde hace 22 años después de haber trabajado algunos en la UCI de pediatría.

Así, como explica Eli Moliner, pediatra neonatóloga desde hace 21 años, en la UCIN hay bebés que pueden nacer con diferentes patologías y están ingresados desde el primer mes de vida hasta algunos meses de edad y después hay los prematuros que lo están hasta que acaban el tratamiento en dos o tres meses y pueden irse a casa. Los bebés ingresados están repartidos entre 10 camas de cuidados intensivos y 7 de curas intermedias. Para ellos, el Hospital de Sant Pau destina dos neonatólogas por turno, entre cuatro y cinco enfermeras y dos auxiliares por turno.

Pauets, una idea compartida y necesitada por profesionales y familias

“El personal de la unidad siempre intentamos estar con los padres y apoyar pero la ayuda entre iguales funciona mucho mejor”, explica Valle. “Hacía mucho tiempo que vemos que eran necesarios padres que ayudaran a otros padres pero cada vez que veíamos unos que quizás serían buenos llevando una asociación, se desenganchaban una vez se iban a casa”, continúa Valle que añade que finalmente fueron Míriam y Xavi quienes manifestaron la duda sobre por qué el Hospital no tenía una asociación.

Míriam y Xavi son los padres de Bruna, que nació prematura y con preeclampsia y estuvo ingresada dos meses y medio en la unidad. “Cuando tienes tu hijo o hija ingresado se dan muchas situaciones similares a las que ahora queremos ofrecer como asociación: poder comentar a nuevas familias ‘ei, si te puedo ayudar en algo, yo estoy aquí que ya he vivido ciertas cosas y te puedo aconsejar’”, explican. Se aventuraron a crear la asociación por dos motivos: conocer otras familias que hubieran pasado por lo mismo y también devolver todo lo qué habían recibido de la unidad como “obligación moral”.

En esta misma línea, Rebeca Alcaraz, ahora presidenta de Pauets y madre de Alba, una niña que estuvo ingresada durante 3 meses ahora hace 3 años por una malformación congénita, explica que en la UCIN “te encuentras en un espacio muy reducido a compartir y es inevitable establecer vínculos. Además tienes la necesidad de comunicarte”. Tres años después pasó a formar parte de la Asociación gracias al vínculo que conserva con las profesionales de la unidad que, como explica, se convierte en una familia.

La Míriam, el Xavi i la Rebeca són pares i mares que han tingut filles ingressades al servei de neonatologia. L’Estrella Valle i l’Eli Moliner treballen a la UCIN. Tots ells han creat Pauets / Carla BenitoDurante la estancia en la UCIN, las profesionales sanitarias son las que facilitan el contacto directo entre familias con casos similares y ahora han sido también ellas quienes, conociendo las interesadas, han generado el vínculo para conseguir la creación de Pauets. “La tarea de las profesionales de la unidad no se limita a unos conocimientos técnicos, han tenido un papel humanizador muy importante”, comenta Rebeca. De hecho, varias profesionales de la unidad forman parte de la Asociación.

Ante esto, Moliner contesta que sí que es verdad que en la unidad cuentan con psicólogos que han servido para detectar estas situaciones pero como profesional, por mucho que puedas darle un consejo a la madre, “al final piensan que les estás diciendo eso porque toca y, como no sabes realmente como lo está pasando, necesita saber de parte de alguien que ha pasado la misma situación que esto se supera”.

Otras necesidades además de los acompañamientos emocionales que han visto que tienen que ser cubiertas y han decidido incorporar entre las funciones sería dar apoyos de información, trámites que se tienen que hacer, necesidades de material para ciertas enfermedades saber donde encontrarlo…

Niños héroes y familias implicadas

“Queremos que Bruna sea agradecida como primera lección de vida y que sea consciente que esta asociación es un retorno, es una manera de demostrar este agradecimiento como padres”, explican Míriam y Xavi. Todos los miembros de Pauets consideran que estos niños son niños que han luchado desde el minuto cero de nacer y como padres, porque le salvan la vida a tu hijo, sientes un agradecimiento infinito. “Esto no lo paga ni una asociación ni nada”, apunta Rebeca.

Trabajando en necesidades emocionales han visto que hay que incluir estrategias para los acompañamientos a familias en los últimos momentos de su niño. Y cómo apuntan, “esto no lo podrá hacer una familia que su niño esté bien”. En este sentido, Rebeca cree que hay que buscar la afinidad máxima para que haya conexión y por eso es importante saber con quién relacionar a cada familia. Al poner en marcha Pauets, pusieron en común las especificidades de cada familia y crearon una base de datos para que desde la unidad, al ver un caso similar, los pudieran poner en contacto.

Uno de los problemas que resaltan haber sufrido es no saber que se esperaba de ellos o cómo podían ayudar en la recuperación de su hija porque se los daba miedo. Xavi explica que unos de los pensamientos que tenía era que su hija todavía dependía del personal sanitario: “había salido antes de tiempo y todavía estaba en el hospital y yo creía que no podía hacer nada, sólo esperar que me la dieran curada y sin cables. Ellas me dijeron ‘ahora el trabajo más importante es el vuestro’, que los protagonistas éramos los padres. Necesitaba oirlo”.

Generar este vínculo, saber que el niño es tu niño es importante. Por eso en la UCIN trabajan en las curas centradas en el desarrollo y esto pasa por implicar a la familia. “Los niños son de los padres y serán los padres quién los cuidarán por mucho que nosotros les curamos. Les enseñamos a hacer cualquier cosa: fomentar piel con piel, el amamantamiento materno, temas posturales, evitar ruidos y luces cuando son muy pequeños… implicar a las familias en las curas del bebé”, explican Valle y Moliner quiénes consideran que esta filosofía es esencial.

Con la evolución que han sufrido las UCI, ahora ya con la familia dentro, las puertas abiertas, que estos cuiden sus bebés como si estuvieran en casa… en Sant Pau querían hacer más cosas: hacer nacer Pauets para integrar los padres que ya están fuera con los que todavía están dentro.