Teo tiene 14 años y vive con Maya, su madre, y Raúl, su hermano menor de 10 años. El confinamiento le ha alterado todas las rutinas, como a todo el mundo, pero en su caso la cuestión es un poco más delicada, porque se trata de un adolescente con trastorno del espectro autista. La rutina va ligada a la seguridad. “Hemos tenido que hacer nuevas dinámicas, creando un horario visual con pictogramas”, comenta la Maya. Teo tiene lenguaje, pero su comprensión se asienta mucho mejor con los pictogramas.
También es especialmente sensible a los ruidos y a determinados contactos, como el del plástico, y uno de los pocos días que ha salido de casa durante el confinamiento se enfadó mucho, porque en el súper le obligaron a ponerse los típicos guantes para coger la fruta, como medida de protección. “Sólo ha salido dos veces y la experiencia no ha sido buena. Ahora intento hacer la compra lo más rápidamente posible y rezando para que no pase nada mientras están los niños solos en casa”, comenta Maya. En la otra ocasión, un guardia urbano los paró y le preguntó que por qué iba con dos niños … obviamente porque a un niño de 10 años no se le deja solo en casa.
Como Maya y Teo, la mayor parte de familias con niños con TEA de la Asociación Aprenem, por la inclusión de las personas con TEA , salen lo mínimo posible de casa, según explica Marta Romero, psicóloga y terapeuta de la entidad. “No son situaciones fáciles de gestionar, porque el niño ve que no sale cuando debería salir, pero que tampoco es un sábado, y que si sale no es para ir a hacer las cosas que hacía antes”, comenta. Con el tiempo transcurrido de confinamiento, la mayor parte de las 500 familias de la asociación “están gratamente sorprendidas del esfuerzo que están haciendo sus hijos y de cómo se están adaptando a esta situación”, comenta Romero.
Sólo ha salido dos veces y la experiencia no ha sido buena. Ahora intento hacer la compra lo más rápido posible y rezando para que no pase nada mientras los niños están solos en casa
En el caso de Teo, hasta la publicación del decreto de alarma, iba dos veces por semana a la consulta de Romero. Ahora una de sus nuevas rutinas es hacerle una videollamada cada día. “Hay un momento que sabe que me ha de llamar y lo hace, pero con las familias tenemos establecido que nos pueden llamar cada vez que hay una emergencia”, añade. Las videollamadas están siendo una válvula de seguridad importante en toda esta crisis para las familias con hijos con TEA, mucho más que salir a la calle, ya que “poder relacionarse con las personas que conocen, como pueden ser también sus amigos o los sus familiares, es muy positivo”, comenta la terapeuta.
“No hay ningún interés en salir a la calle si no es por necesidad”, asegura Romero, porque “si un niño con autismo se pone enfermo también es muy complicado explicarle qué le está pasando”. “Están haciendo un gran esfuerzo para quedarse en casa y establecer una nueva rutina, lo cual no es fácil porque todos los días son iguales. Lo que estamos viendo es que a muchos chicos les están saliendo comportamientos compulsivos, y no pasa nada, son mecanismos de autorregulación que les dan seguridad. Sólo si lo hacen de una manera angustiada es cuando hay que salir a la calle”, añade.
Los pañuelos azules
Sin embargo, en los últimos días han surgido informaciones sobre niños y adultos con autismo que eran increpados e insultados en varios lugares de España mientras iban por la calle, por gente que los abucheaba desde sus casas porque pensaban que se estaban saltando el confinamiento. En Autismo Diario los llaman la Gestapo de los balcones, y se pueden leer testimonios como el de Cristina Paredero, que tuvo que oir cómo una señora le decía que no parecía tener ninguna discapacidad porque estaba capacitada para caminar, tras reñirle a gritos y amenazarla con llamar a la policía porque se había parado un rato en la vía pública con su compañero. Entre los socios de Aprenem también se han vivido episodios desagradables así, aunque no están siendo la norma.
Por redes sociales han corrido varias iniciativas para evitar los insultos, como las que aconsejan a las madres y padres de los niños con TEA que se identifiquen con chalecos reflectantes o con un brazalete azul, el color que hoy debería iluminar muchos edificios públicos, como ocurre cada 2 de abril, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Las entidades de referencia no critican estas propuestas, seguramente bienintencionadas, pero tampoco las secundan.
La confederación Autismo España publicó un comunicado el pasado sábado en que aclaraba que nadie tiene la obligación de recurrir a elementos identificatorios, que “pueden llegar a ser incluso estigmatizadores”, y recomendaba llevar únicamente encima la acreditación de persona con discapacidad. Aparte, advertía que incluso de ésto se podría hacer un mal uso. Al igual que hay gente que pasea el perro cuatro veces al día, podría comenzar a aparecer gente que para salir a dar una vuelta se pone un brazalete azul.
La propuesta de Aprenem para conmemorar la jornada va precisamente en esta línea. Con la campaña #acasadeblau, esta entidad propone vivir un 2 de abril adaptado a las circunstancias impuestas por la crisis del coronavirus, ya que todos los actos que había previstos se han tenido que posponer. Lo que piden es que hoy la gente que pueda, comparta a través de las redes sociales fotos, vídeos y dibujos, en los que el azul sea el protagonista, con el objetivo de “sensibilizar y dar visibilidad a las personas con TEA para romper mitos y estereotipos que hay alrededor del trastorno, haciéndolo visible desde casa”.
