Un 1% de la población mundial (80% hombres y 20% mujeres) sufre esquizofrenia, un trastorno del cerebro que condiciona la forma en que las personas piensan, sienten y se comportan. “Los hombres que padecen esta enfermedad suelen debutar entre los 18 y los 20 años, y las mujeres, hacia los 25, como media”, precisa Anna Mané, psiquiatra del Parc de Salut Mar. Alteraciones en el cerebro, ya al nacer, por el parto o la gestación, o durante el mismo desarrollo del cerebro, que tiene lugar hasta los 20 años, pueden dar lugar a una esquizofrenia. También puede hacerlo un virus en una infección materna o una causa genética de la que no se conoce todavía los genes clave. Con esta base más vulnerable de un cerebro, factores traumáticos graves añaden riesgo a sufrir la enfermedad, al igual que lo hace el consumo de tóxicos, sobre todo de cannabis, que puede llegar a incrementar hasta tres veces el riesgo de sufrir psicosis tipo esquizofrenia.
Un estudio realizado entre los años 2010 y 2015 con 900 pacientes con un primer episodio de psicosis en 11 localidades diferentes en toda Europa y Brasil -y 1.237 personas como grupo de control en las mismas localizaciones- dio como resultado que el consumo diario de cannabis se asocia a un incremento del trastorno psicótico en torno a tres veces (en el 95% de los casos) respecto a los pacientes que nunca consumían tóxicos. El incremento aumentaba hasta cinco veces más, si las dosis diarias eran de un tipo de cannabis de mayor potencia. En el estudio participaron investigadores del Hospital Clínic de Barcelona, el Institut de Recerca Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) y la Universitat de Barcelona.
Recordando los primeros años de su acompañamiento profesional a pacientes en sus primeros ingresos en la unidad hospitalaria, Teresa Salvador, Enfermera especialista de Salud Mental en el CSMA (Centre de Salut Mental d’Adults) Sant Martí Nord, no recuerda tantos casos de presencia de tóxicos. “Ahora apenas hay ningún caso en el que no estén los tóxicos mezclados. Y cuando hay consumo, cuesta muchísimo afinar en su diagnóstico y tratamiento”, constata Salvador.
Los llamados síntomas negativos, como el aislamiento social y la falta de motivación y persistencia en actividades, son los más difíciles de vencer.
Enfermedad heterogénea
La esquizofrenia –según explica la Dra. Mané- es una enfermedad muy heterogénea, que puede presentar síntomas de muy diversa tipología y, en función de ello, los pacientes tienen una mejor o peor evolución. La especialista del Parc de Salut Mar también precisa que “tener una psicosis no significa tener una esquizofrenia”. Ante los primeros episodios psicóticos, el momento en el que se descompensa la conciencia, “un tercio de pacientes sí acaban siendo diagnosticados con esquizofrenia, otro tercio reciben diagnóstico de bipolaridad y en el resto encontramos otros trastornos como el esquizoafectivo delirante o uno episodio depresivo con síntomas psicóticos, gente que nunca volverá a hacer nada, que puede ser entre un 15 y un 20% de los casos”, expone la doctora Mané. El diagnóstico de esquizofrenia puede llegar a confirmarse hasta seis meses después del debut de la enfermedad.
Desconexión temporal de la realidad
Un trastorno psicótico es una pérdida de contacto con la realidad que puede ir acompañado de delirios y alucinaciones. El delirio es un pensamiento que no es real, pero que muchas veces guarda relación con cosas que ocurren o personas que existen, chispas de realidad que llegan al inconsciente. “Hay pacientes que han delirado con ideas sobre Covid, al igual que se dio con el caso de las torres gemelas de Nueva York”, apunta Anna Mané.
Las alucinaciones son percepciones que pueden integrarse en una especie de película. “Las más frecuentes son las auditivas, como insultos u órdenes. Las visuales son más raras, las hay también olfativas y sensoperceptivas, que se sienten en la piel. Algunas alucinaciones pueden ser agradables”, detalla Mané. Confusión de la realidad, interpretación, persecuciones, amenazas de voces que hacen estar más inquietos y más desorganizados son síntomas psicóticos que llaman más la atención, pero logran contrarrestarse con fármacos.
Sin embargo, los llamados síntomas negativos como el aislamiento social, la falta de motivación y persistencia en actividades son los más difíciles de vencer. Son esenciales en esto los centros de rehabilitación psicosocial, donde acuden los pacientes a realizar actividades en grupo, siguiendo programas muy diversos según cada necesidad, pero con el paro por la pandemia, ahora hay que volver a empezar de nuevo, porque se ha roto el hábito que ya podía estar afianzado.
El estigma adherido a las enfermedades mentales adquiere en el caso de la esquizofrenia un mayor grado.
Estigma mayor que en otros trastornos
El estigma adherido a las enfermedades mentales adquiere en el caso de la esquizofrenia un grado superior, especialmente porque en un episodio de crisis, en el que se hace evidente el trastorno, las amenazas que en el interior de su cabeza siente y vive como reales la persona afectada, la hacen sentir en desprotección, asustada y, en ocasiones, con necesidad de defenderse. Por qué sucede esto, cómo se produce este proceso determinante en esta enfermedad, en realidad lo detalla su propio nombre. Del griego schizo (escisión, división) y phrenos (mente), la esquizofrenia puede entenderse como una mente dividida en dos: una parte de ella se relaciona con la realidad y la otra interactúa, en mayor o menor grado, con un mundo imaginario.
De este modo, el nombre que tanto asusta socialmente, provocando un estigma aún mayor que muchas otras afectaciones cerebrales, combinando dos palabras, nos sitúa claramente en lo que han sufrido Pedro, David, María, Roger, el nuestro vecino, nuestra hija, hermano o excompañero de clase.
Pedro convive con este trastorno desde hace una veintena de años, una experiencia que él explica así: “la esquizofrenia hace un paralelismo cerebral, en el que una parte de la cabeza crea paranoias -el pensamiento se desvía de la realidad – y la otra es la que te hace dar cuenta de esto. Y tú debes hacer fuerte esta última parte. Ser muy responsable con los medicamentos ayuda a hacerlo”.
Para contar un episodio de crisis de la esquizofrenia, en el que impera esa parte del cerebro que compone el pensamiento alejado de la realidad, David Puig Gotor escribió el cuento de los Caza Gamusinos (BubbleBooks). Metafóricamente, este chico de 38 años, que con 19 vivió por primera vez un ingreso después de tener el debut de su enfermedad, lo describe como la pérdida de la brújula. En su caso, resultado de un fuerte episodio de estrés, la vivencia de la enfermedad de su madre y mala gestión de las emociones.
A través del personaje de Gamusino, relata lo que la mente percibe cuando la esquizofrenia se hace evidente. “Gamusino no es malo, sólo es una sombra en mi mente, un ente inerte que me salvó de caer al final del bosque, que es el subconsciente”. Del conocimiento de su enfermedad, David ha hecho un gran punto de fortaleza y un bálsamo. “Escribir, bailar, tocar un instrumento va muy bien para sacar el trauma del ingreso”, expone. Y admite que “si hubiera leído antes de su primera crisis un cuento como el que yo he escrito, no lo habría pasado ni mucho menos tan mal”.
Esta enfermedad es como tener una herida en el subconsciente, pero no te das cuenta hasta el final. Cuando estás en equilibrio.
Ahora puede explicar con toda la clarividencia y en profundidad la esquizofrenia, y siempre que puede aprovecharlo en varios colectivos, escuelas y Mossos, porque “la prevención –dice- es muy importante”, considera y “cualquiera que se encuentre en un momento de crisis de una persona con este diagnóstico, debería saber por qué le ocurre y cómo ayudarla, por ejemplo, sin hacer movimientos bruscos y sin mirarla directamente a los ojos, para no asustarla más”, argumenta. “Esta enfermedad es como tener una herida en el subconsciente, pero no te das cuenta hasta el final. Cuando estás en equilibrio. Ahora puedo lamer la herida tranquilamente. La herida siempre depende del golpe que se da Gamusino, si es más profunda, tienes algo más de dificultad para salir de la situación”.
Poder entender lo que le ocurre a quien es diagnosticado de esquizofrenia es una ayuda clave para quien lo sufre, también para su entorno. Según nos explica Teresa Salvador, Enfermera especialista de Salud Mental en el CSMA (Centre de Salut Mental d’Adults) Sant Martí Nord, “cuando una persona empieza a experimentar cosas diferentes y no conecta con lo que le está pasando, aflora mucho sufrir , angustia y miedo, y uno mismo no pide ayuda”, comenta Salvador.
Dos tipos de inicio
Como se muestra por primera vez, la enfermedad puede marcar la evolución del tratamiento. En la esquizofrenia se puede decir que existen dos tipos de inicio. “Uno es más insidioso, en el que la persona empieza a aislarse, ya no queda con nadie, apenas sale de su habitación y en algunos casos empieza a hablar sola”, según describe la psiquiatra del Parc de Salut Mar. Éstos son los casos que llegan más tarde a la consulta de los profesionales de la psiquiatría.
El otro inicio posible es más brusco, donde “se vive la exaltación de la persona, que expresa la amenaza, cómo puede que le envenenen o incluso pueden llegar a denunciar a alguien en comisaría”, detalla Anna Mané. Estos segundos casos tienen mejor pronóstico –dice la psiquiatra- porque “cuanto más se tarda en diagnosticar, peor suele ser la respuesta al tratamiento”. De ahí que uno de los objetivos es que el tiempo de psicosis sin tratamiento sea lo menos breve posible, para evitar los casos más insidiosos.
De todas formas, tal y como explica el especialista en trastornos severos en salud mental, estas manifestaciones, que los profesionales llaman síntomas positivos, a pesar de crear más alarma por la desorientación y conducta de la persona, que no puede seguir un discurso, son los que tienen mejor tratamiento. De hecho, los episodios en los que se manifiesta la enfermedad, sin medicación, podrían durar meses e incluso años. En cambio, los llamados síntomas negativos de la enfermedad hacen que haya mayores dificultades en la vida diaria de los pacientes. Éstos son: la apatía, la falta de motivación, la dificultad para sentir placer (anhedonia), el aislamiento social y no interacción, la no necesidad de los demás.
Por eso, tal y como subraya la Dra. Mané, uno de los problemas de esta enfermedad es que la persona afectada no llegue a trabajar nunca y, sin una mínima cotización, se convierte en un gran problema por la pobreza que supone. Otro factor importante de la esquizofrenia es que se le atribuyen 20 años menos de esperanza de vida, “no por mayor riesgo de suicidio, que también, sino por factores de riesgo cardiovascular vinculados a la enfermedad”, añade Mané.
Otros síntomas que pueden presentarse en la esquizofrenia son de tipo cognitivo, como la incapacidad de entender metáforas o indirectas, o de ponerse en el lugar del otro (empatía). Las capacidades ejecutivas, como la planificación de tareas o hacer dos cosas a la vez, también pueden verse afectadas.
¿Y qué nos dice la imagen del cerebro sobre todas esas anomalías? Según explica Anna Mané, “en ciertos estudios de neuroimagen que han comparado personas con la enfermedad y sin ella, se ha observado más atrofia frontal, que es lo que impide planificar y retener una cosa mientras hacemos otra”.
A la esquizofrenia se le atribuyen 20 años menos de esperanza de vida, no por mayor riesgo de suicidio, que también, sino por factores de riesgo cardiovascular vinculados a la enfermedad.
Conciencia de la enfermedad, un gran aliado
La escasa conciencia de la enfermedad (anosognosia) por parte de la persona que la padece, que se da en torno a un 50% de los casos -según apunta la psiquiatra del Parque de Salud Mar- no ayuda mucho en el tratamiento. “Aunque la mitad de los que no tienen esta conciencia aceptan que tomar la medicación les ayuda a descansar o no pelearse en casa”, dice la doctora. Pero el estigma también puede ser una forma de autoprotegerse, de borrar el trauma.
Tanto David como Pere sí que son plenamente conscientes de lo que les ocurre. “Esto no es bueno ni malo, como en una diabetes, también en la esquizofrenia, no puedes odiar la enfermedad porque te odiarías a ti mismo. En mi caso, en lugar de eso, trato de sacar cosas positivas de ella, amarme a mí mismo con lo que tengo y ser feliz es el sentimiento que tengo”, expresa David. “Pero sobre todo si estás convaleciente tres o cuatro meses, hay mucho rechazo por parte de la gente. Muchos no las entienden estas enfermedades, porque no las conocen y así se retroalimenta el estigma. Si entre todos pudiéramos entender que es una herida como otra, sería lo mejor”, dice, convencido de que “el autoestigma, lo que tú piensas de ti mismo, es más importante, y hay que pensar en lo mejor de todo, esfuerzo que ponemos en la vida, esto es lo que debemos hacer que la gente vea y entienda”, añade. David trabaja de repartidor en un centro especial de trabajo (CET) y reconoce que los tres puntales que hacen posible su bienestar actual son la familia, los profesionales sanitarios y su voluntad.
Pedro también admite haber sido siempre muy consciente de su enfermedad y el apoyo de su familia también lo tiene como un pilar fundamental de su recuperación. “Pienso que cuanto más claro tengas lo que sucede en tu cabeza, antes podrás ser bien atendido”, afirma. Es una lástima, pero –tal y como confirma él mismo- que “en muchos trabajos, si dices lo que tienes no quieren contratarte”.
Sala de espera viva
En la consulta de Teresa Salvador, la puerta está siempre abierta. “Nuestra sala de espera está viva”, dice. La primera visita después de un ingreso hospitalario siempre se acostumbra a realizar desde enfermería, es allí donde al paciente se le hace la primera acogida, quizás desde un espacio más cercano y directo, atendiendo tanto al paciente como a la familia. «Los médicos tiran de mí y yo de los médicos…», trabajamos en equipo, todos somos fundamentales, psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales e incluso el personal administrativo que desempeña un papel muy importante desde la primera atención al paciente cuando llega, y que nos avisa si las cosas no van bien”. En muchos de los pacientes que atienden la enfermedad se cronifica y, por tanto, deben realizar un seguimiento de por vida. “Se requiere intervención farmacológica y desde enfermería yo voy valorando si es efectiva y si funciona bien la medicación, valorando la respuesta y adherencia al tratamiento”, precisa.
En el CSMA es donde más se conoce al paciente, según apunta Teresa Salvador. “Del hospital, después de un ingreso, salen con una orientación diagnóstica, y nosotros facilitamos un espacio tranquilo, cómodo, donde puedan establecer una relación de confianza y que se sienta integrada como parte del equipo con el que hacemos, todos, un trabajo conjunto”, dice la enfermera especializada en salud mental. “Revisas los informes y ayudas a entender qué les pasa y ellos te hacen saber qué les hace sufrir”, añade. Un 50% del tratamiento es el farmacológico y el otro 50% comprendería la parte más rehabilitadora (con intervenciones psicoterapéuticas, psicoeducativas, desde trabajar habilidades sociales, hábitos saludables, prevención de recaídas, promoción de la salud en general, espacios de apoyo y contención paciente, familia…).
En la consulta de enfermería también se trabajan los síntomas de alerta, para que el propio paciente los aprenda a reconocer. “Pueden ser la falta de descanso y un estado más irritable. Y también la familia necesita mucha atención y saber cómo manejarse mejor con esta enfermedad”, considera la enfermera Teresa Salvador.
Socialmente, las asociaciones de familiares de personas con diagnóstico de esquizofrenia, como ACFAMES, “son las que más hacen en cuanto a apoyo, especialmente frente a un ingreso”, expone Anna Mané.
Un 50% del tratamiento es el farmacológico y el otro 50% comprende la parte más rehabilitadora (trabajar habilidades sociales, hábitos saludables, prevención de recaídas…)
Orígenes de su estudio
Psicopatólogos alemanes, como Paul Bleuler y Emil Kraepelin, fueron los primeros en empezar a estudiar la esquizofrenia que en un inicio trataban como una demencia precoz porque los síntomas son los que más se le parecen. Bleuler, en 1908 fue quien dio el nombre de esquizofrenia a un grupo de enfermedades que causan cambios en los procesos de pensamiento y comportamiento en los seres humanos, así como dificultades para relacionarse con el mundo. Lo vio estudiando a gente que hacia los 20 años empezaban a tener ideas de alguien o algo que les quería hacer daño, oyendo voces, como en el caso de la demencia, y después de los episodios no podían hacer vida normal.
Los primeros pacientes con diagnóstico de esquizofrenia se distinguían así de los que se consideraban maniacodepresivos ya partir de 1950 se vio que los primeros antipsicóticos les iban bien. En la actualidad, las principales dianas de la investigación buscan nuevos marcadores de diagnósticos y evolución, tanto en el ámbito genético, por neuroimagen o bioquímicos.
Recientemente, investigadores de FIDMAG Hermanas Hospitalarias, adscritos a CIBERSAM, han desarrollado un paradigma, publicado en la revista Scientific Reports, sobre cuáles son las áreas cerebrales implicadas en las alucinaciones auditivas en pacientes con esquizofrenia (el 70% las padecen). Según los resultados de la investigación, este tipo de alucinaciones están relacionadas con una perturbación del lenguaje o funciones que sirven para mantener el habla en la conciencia, descartando que se trate de un mecanismo perceptivo.
Establecer la base cerebral de las alucinaciones auditivas representaría un primer paso importante hacia la búsqueda de tratamientos que se dirijan específicamente a este síntoma que a menudo genera mucha angustia a las personas con esquizofrenia que lo sufren. Pequeños progresos y grandes esperanzas para ir acotando en el cerebro el origen físico de lo que permanece en el sufrimiento de tantas personas y sus familias.
