La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad conocida por todos a raíz de que la sufriera Stephen Hawking. Lo que hace este trastorno neurodegenerativo es producir una pérdida progresiva de musculatura y parálisis que implica procesos como hablar, caminar, respirar o comer. La esperanza de vida es de menos de 5 años. El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA .
En España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de esta enfermedad que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida. A pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente, su alta mortalidad hace que el número de afectados sea relativamente bajo, ya que la cifra de fallecimientos anuales es similar a la de los nuevos casos diagnosticados. El Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología afirma que “la gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10% de los casos “.
La ELA aparece de manera esporádica, ya que en sólo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares. Por ahora sólo se han podido establecer como factores de riesgos ser hombre y tener una edad avanzada. Sin embargo también existen estudios que apuntan otros como: ser fumador, haber sufrido alguna infección viral previa, haber sido expuesto de forma habitual a metales pesados o pesticidas o haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas, por ejemplo.
Aunque la ELA es una enfermedad caracterizada por la heterogeneidad de sus síntomas y la variabilidad de su evolución, presentar debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), así como la pérdida de fuerza progresiva y la disminución de la masa muscular, suelen ser las primeras manifestaciones de la enfermedad.
Movilización investigadora y asistencial
Desde hace una semana hasta el mismo 21 de junio, Día Mundial de la ELA, los hospitales generales han realizado en torno a la ELA una serie de actividades. Por ejemplo, la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital del Mar organizó una jornada donde se repasaron los principales aspectos de esta enfermedad y se ofrecieron talleres prácticos para ayudar a las familias a realizar esta transición. La jornada coincidió también con la inclusión de la unidad dentro encalado, la red europea de centros ELA. La entrada al encalado, aseguró el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unidad, permitirá a los profesionales del Hospital del Mar tener acceso a ensayos terapéuticos y compartir experiencias con otros centros del continente. Esto, a su vez, puede permitir a los pacientes del centro tener acceso a nuevas oportunidades terapéuticas.
Por su parte, el Hospital Universitario de Bellvitge organizó el martes de esta semana una jornada abierta que subrayaba el papel fundamental de la alimentación en el tratamiento de la enfermedad. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que entre sus múltiples efectos puede provocar desnutrición, disfagia y hipermetabolismo. Esto hace especialmente relevante, aseguran desde Bellvitge, el papel de los nutricionistas los equipos multidisciplinares. La jornada contó pues con médicos y nutricionistas que explicaron el abordaje nutricional de la ELA que se lleva a cabo desde la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge.
La Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la UFM, subrayó que la ELA conlleva siempre un riesgo de malnutrición por el hipermetabolismo que aparece desde el inicio de la enfermedad: “por este motivo intentamos aumentar la ingesta de calorías desde un buen comienzo para reducir el impacto en la enfermedad y en la supervivencia del paciente “.
Catalunya Plural, 2024 
