“Hoy en día habría una clara tensión entre, por un lado, la hipervisibilidad de este cáncer en relación con otros, mediante publicaciones, webs, cursos, campañas, etc., que sustentan un modelo positivista y androcéntrico que infantiliza y obliga a las mujeres a feminizar en una dirección muy concreta: un modelo promovido por la biomedicina, instituciones públicas y privadas y los medios de comunicación; y, por otra parte, el silenciamiento de todas aquellas actitudes y experiencias de mujeres afectadas que no responden a este modelo, o que incluso van claramente en contra. Podríamos hablar, por tanto, de sobreinvisibilització, ya que la hipertrofia vigente conduce a la ocultación tanto del debate científico y la complejidad de la enfermedad como de la experiencia y los resultados diversos, múltiples y rebeldes. Una invisibilidad, pero, no lo olvidemos, dentro del feminismo”.
Ana Porroche-Escudero, Investigadora del National Institute for Health Research Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care North West Coast (NIHR CLAHRC NWC) en la Lancaster University, resalta este párrafo escrito por Mari Luz Esteban que encontramos en el libro Cicatrices (in) visibles. Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama que Porroche-Escudero ha coordinado. El libro, originalmente publicado en catalán, ha sido traducido también al castellano.
Lo resalta para criticar las campañas de visibilización y animar a dar un punto de vista diferente. Lo hace porque piensa que se debe rehuir de una representación de la feminidad que resulta excluyente. “El cáncer de mama es un tumor hipervisible por varias razones. Una, porque se considera que es un tipo de cáncer sexy y por tanto lucrativo. Los cuerpos de las mujeres venden, los torsos semidesnudos de mujeres y famosas venden y los accesorios femeninos de última tendencia convertidos en marketing rosa también son lucrativos. La edulcoración del cáncer a través de varios eslóganes, campañas, actividades y objetos que apelan a las emociones de las personas que consumen estos productos también vende “.
Debe vender la muerte?
El cáncer de mama es el tumor más frecuente entre las mujeres occidentales según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). En España, según datos del cáncer de mama del 2016, se diagnostican alrededor de 25.000 cánceres de mama al año. Según estadísticas, afirman que una de cada ocho mujeres tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida.
Los datos hablan por sí solos pero el cáncer de mama sigue siendo de color rosa. El libro Cicatrices (in) visibles sostiene que el tono y el contenido de las campañas en torno a la comercialización del cáncer de mama suelen infantilizar las mujeres y presuponen que son incapaces de comprender la información médica y de tomar decisiones autónomas. Esta concepción paternalista, androcéntrica y individualista es la base de buena parte de las campañas actuales de concienciación y es lo que la serie de artículos de opinión El cáncer de mama con ojos de mujeres médicas publicados en su momento en El Diari de la Sanitat quisó desarrollar. Julia Ojuel define las campañas actuales en su artículo El lazo rosa o como banalizar una enfermedad y convertirla en mercado de la siguiente manera: “Por un lado vemos ositos de peluche, muñecas, material de papelería o golosinas. Estos productos infantilizan y banalizan la imagen de la mujer que sufre cáncer de mama, ocultan los estragos que puede hacer el cáncer, el miedo, los vómitos de la quimioterapia e ignoran el sufrimiento ofreciendo una imagen positiva, naïf y edulcorada de una enfermedad muy grave. El cáncer no es bonito ni es rosa “
Así, María José Fernández de Sanmamed valoraba que las campañas que se realizan alrededor del cáncer de mama transmiten la sensación de que ya está todo superado, “parece que ya no mueran mujeres por las campañas que se hacen”. Si, en cualquier caso, muere alguien, la idea que reciben las mujeres que tienen un cáncer de mama, según Sanmamed y como los artículos La tiranía del pensamiento positivo de Cesca Zapater y El lenguaje bélico en el cáncer, otro lenguaje es posible de Blanca de Gispert también dicen, es que el cáncer de mama es un problema individual, donde estás en una guerra que tienes que ganar.
Ana Porroche-Escudero ha analizado desde Lancaster diversas cuestiones sobre cómo se debería tratar el cáncer de mama públicamente o qué hacer para acabar con la invisibilización y revertir el trato que se da a las mujeres que tienen un cáncer de mama:
Sobre combatir el cáncer de mama
“La hipervisibilidad está conectada a un tipo de discurso específico y reduccionista que edulcora la enfermedad en presentarla como algo que se puede combatir. A nivel personal se supone que las personas podemos prevenir el cáncer de mama, o curarlo siguiendo un estilo de vida saludable que consiste en dormir y descansar, comer comida saludable basado en alimentos frescos, hacer ejercicio, no tomar alcohol y fumar. Esta información está sesgada y habría que revisar los primeros estudios que alegaron que los estilos de vida insalubres eran la principal causa del cáncer de mama. Por ahora no hay evidencia científica contundente que las personas a nivel individual tengan el poder para controlar la aparición del tumor.
A nivel colectivo se nos dice que como ciudadanas podemos contribuir a prevenir el cáncer si participamos en eventos solidarios o consumimos marketing rosa, cuya recaudación va destinada a la investigación. Sin embargo, tenemos muy poca información sobre a qué proyectos específicos va destinado nuestro dinero. De hecho menos de un 5% de todo el dinero dedicado a la investigación sobre el cáncer van destinados a la prevención primaria. Prevención primaria significa evitar que el tumor aparezca en el cuerpo. Acciones dedicadas a la prevención primaria requieren políticas regionales, nacionales y transnacionales para erradicar las condiciones sociales y medioambientales tóxicas que están asociadas con la incidencia de cáncer. Para ello se necesita un compromiso de los partidos políticos y de las organizaciones que trabajan contra el cáncer “.
Sobre la culpabilidad de tener un cáncer de mama
“Esta hipervisibilidad edulcorada también está conectada a un discurso particular sobre las supervivientes de cáncer. Según este discurso las mujeres también pueden curar su cáncer si siguen estrictamente un estilo de vida saludable y si tienen una actitud positiva. Todas hemos oído la frase “sé valiente, puedes vencer el cáncer”, “la actitud positiva es clave para curar el cáncer”, “ponte guapa y te sentirás mejor”. Este discurso tan arraigado en profesionales y público es una de las causas del síndrome del “perfecto paciente de cáncer” del que nos hablan Adam Bessie, Gayle Sulic y Mark Parentesco y que afecta a millones de personas.
El síndrome del perfecto paciente de cáncer se basa en un ideal de paciente que espera que las mujeres enfermas se comporten como heroínas: mantengan una actitud positiva en todo momento, estén activas y atractivas a través del ejercicio y la dieta sana y lleven una vida normal como buenas madres y amas de casa. Es decir, una vez que las personas enfermas no están bajo los efectos inmediatos y visibles de los tratamientos se espera que reanuden su actividad sexual y del hogar como si los efectos secundarios y la astenia desaparecieran por arte de magia y se sigan encargándose de todas las tareas del hogar como si nada hubiera pasado.
Este ideal es inalcanzable y desencadena muchos sentimientos de culpa porque hace responsables a las personas enfermas de su enfermedad. Diciendo “es que eres muy negativa”, parece que las personas enfermas no se hayan esforzado lo suficiente”.
Sobre la invisibilidad, cuando el cáncer de mama no es grave
“En el mundo del cáncer y el feminismo definimos esta situación como la tiranía del mito de la paciente perfecta, ya que silencia o invisibiliza aquellas emociones, narrativas y experiencias que contradigan la idea de la super-heroína. Y lo que es peor, no sólo se invisibilizan las experiencias que hablan de dolor físico y espiritual, del malestar, de la depresión, del miedo y la rabia, sino que niega la realidad de la muerte. De hecho, en el imaginario colectivo se piensa el cáncer de mama como una enfermedad curable y se niega que el cáncer de mama también puede matar. Un ejemplo claro, el año 2014, la campaña informativa de Pancreatic Cancer Action decía “Ojalá tuviera un cáncer de mama”, reforzando el mensaje de que el cáncer de mama no es tan serio como otros tumores”.
Sobre el abandono de las vivencias
“Creo que hablar de cáncer con una persona enferma es todavía tabú. En general creo que las personas y gran parte del colectivo de profesionales sanitarios y trabajadores sociales, peritos médicos y abogados en derechos laborales tienen pocas herramientas para hablar del cáncer con naturalidad. Cuando nos sacan más allá de las frases clichés de la super-heroïna o superhéroe estamos perdidas. Estas frases que todas hemos sentido son: “Estás muy bonita”, “estás tan bien que parece que no tengas cáncer”, “todo pasa por alguna razón, seguro que la enfermedad te ayuda a ser mejor persona” “tómate el cáncer como si fuera un viaje”,”has probado la dieta x o el remedio x?”…
Cuando las personas enfermas se quejan un poco más de lo normal y sacan a relucir temas a los que no estamos acostumbradas nos hacen sentir incómodos. Una reacción social frecuente es que se les tilde de ser muy negativas. En el peor de los casos, la rabia y el miedo se patologizan porque se supone que están en una fase de negación y no en una fase de asimilación y resistencia a discursos encorsetados, desapoderadores y anestesiantes. Un claro ejemplo es el de la gallega Beatriz Figueroa, el mensaje de la que sobre la precariedad económica de miles de personas enfermas con cáncer no ha calado en la sociedad ni en las organizaciones que trabajan contra el cáncer a pesar de la gravedad de su mensaje. Su mensaje no ha calado profundamente por varias razones: una porque cuestiona la idea edulcorada que todo sigue igual después del cáncer. Figueroa ha demostrado con cifras y con una propuesta de ley que las secuelas de los tratamientos son debilitantes hasta el punto de que muchas personas no pueden volver a trabajar. Como la discapacidad no se reconoce, estas personas se ven abocadas al desempleo ya la pobreza económica “.
Sobre cómo transmitir los mensajes desde una perspectiva feminista
“Como planteo una campaña de cáncer de mama? Con mucho realismo. Realismo no es lo mismo que ser apocalíptica ni negativa. El Breast Cancer Consortium define realismo como “la actitud o práctica de aceptar una situación tal como es y estar preparada para gestionarla como corresponda”.
Una campaña realista proporciona información clara y basada en la evidencia y narrativas sobre varios aspectos.
- Los beneficios y riesgos de los tratamientos que pueden ser brutales. En numerosas ocasiones el cuerpo y los pechos se cosifican como si fueran objetos que se pueden reemplazar. Los riesgos de las cirugías, el cribado del que habla María José Fernández de Sanmamed , la reconstrucción o las medicinas se minimiza. Se habla poco o nada a nivel médico y teórico de las secuelas derivadas del impacto de los tratamientos (quimioterapia, hormonoterapia y radioterapia) en los procesos bioquímicos relacionados con la capacidad de tener pensamientos eróticos, excitarse y experimentar orgasmos.
- Los riesgos de las condiciones sociales y ambientales.
- El impacto del cáncer en las diferentes fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, supervivencia, recidiva, y enfermedad avanzada.
- Hay que hablar de metástasis pues es el tipo de cáncer que mata y sobre el que se investiga muy poco. El Breast Cancer Consortium es contundente en este aspecto. Argumenta que el cuento de hadas de octubre rosa que nos convence de la detección temprana salva vidas, omite decir que entre el 20-30% de los cánceres de mama detectados en fases tempranas se convierten en metástasis “.
