“En el hospital tienes muchos ratos de ocio, y escribir me ayudaba a poner en orden mis sentimientos, me lo pasaba muy bien, y tuve el sueño que estaba haciendo un libro y ahora estoy alucinado porque sé que es muy difícil publicar un libro”. Esto nos explica Dídac Bautista, autor de La vida fantástica. Lecciones de vida de un niño con sueños, publicado por Planeta en catalán (Estrella Polar) y castellano (Destino), y que se presenta el 29 de enero en el recinto modernista del Hospital de Sant Pau. “he tenido una vida bonita, aunque la he pasado entre medicinas y hospitales -sigue Dídac-, y me gustaría ayudar a muchos niños y niñas enfermos como yo a que puedan tener otra visión de la vida “.
A Dídac le diagnosticaron leucemia con 3 años. Tuvo que dejar la escuela en P3 y se podría decir que aún no ha vuelto con normalidad. Durante los nueve años de infantil y primaria, Dídac ha pasado por dos trasplantes de médula ósea y un tratamiento experimental para derrotar el cáncer, además de largas temporadas de quimio y radioterapia. Superados los primeros meses del último trasplante, en noviembre de 2017, pero con las defensas todavía muy bajas, todo el 6º lo pasó con atención domiciliaria. Cursa 1º de ESO y dos horas al día ya va al instituto, con el resto de compañeros.
La génesis del libro son los dos meses que pasó en una cámara de aislamiento de Sant Joan de Déu durante el segundo trasplante. “Él no lo vivió como algo negativo, pero sí que era duro tener que estar separado de sus hermanos mayores; yo le alenté a que escribiera como se sentía, pero nunca habría pensado que terminaría en un libro”, explica Mireia Torguet, la madre de Dídac, al que describe como “un niño muy feliz y muy consciente de todo”. “Lo que intentamos no sólo fue ganar a la enfermedad en el ámbito médico, sino también en lo emocional”, añade.
Durante esos dos meses, Dídac escribió todo lo que le pasaba por la cabeza: recuerdos, sentimientos, ideas, anécdotas del día… Y cuando dejó el hospital siguió. Alguno de estos materiales llegaron al grupo Planeta, desde donde pidieron a la familia que les enviara el resto. El libro coge sólo los escritos más reflexivos de Dídac, que están ilustrados por Carme Solé Vendrell. Soledad, tristeza, rabia, enojo, dolor, impaciencia, felicidad, ilusión, esperanza… Cada capítulo viene precedido de una de estas palabras. Esto, por ejemplo, escribe Dídac en el primer capítulo, titulado “Sentimientos”.
Si piensas que estar ingresado largas temporadas en un hospital puede llegar a ser muy aburrido, te equivocas. Deberías haber estado conmigo estos ocho años, deberías descubierto como de emocionante puede ser vivir en un hospital. Habrías descubierto cuántos niños y niñas viven en estos centros, y que no todos van a la escuela como tú y tus compañeros. Habrías descubierto un mundo que ni yo ni mi familia pensábamos que existía, y que, por suerte o por desgracia, hemos conocido. Yo no me arrepiento, porque, dejando de lado la enfermedad, he crecido en un mundo que me ha enriquecido de una manera inmensa
Un trabajo para maestros experimentados
“Me gustaría que este libro lo leyeran muchos maestros, para que puedan educar en las escuelas de la forma como me han educado Julián y Carmen”, comenta Dídac. Julián Artacho es el maestro domiciliario que Dídac tuvo cuando hacía 6º. Carmen Barba es la maestra que tuvo con anterioridad, mientras estaba en el aula hospitalaria del Hospital Sant Joan de Déu. Ambos son docentes con muchos años de experiencia, que en su día decidieron dedicarse a la educación de niños enfermos. Y ambos han participado de las consultas para determinar cuál sería el mejor itinerario para que Dídac se reincorpore al sistema educativo.
“Pasamos dos horas diarias durante cuatro días a la semana con nuestros alumnos, cara a cara, ¿qué otro maestro hace esto? Aquí se viven situaciones duras, porque para un maestro es duro ver morir a un niño con el que has establecido una relación tan estrecha; ellos son los alumnos más vulnerables del sistema, y por eso este trabajo lo deberían hacer maestros muy preparados”, considera Artacho. Hasta hace sólo tres años, en el Consorci d’Educació de Barcelona la atención domiciliaria la hacían los últimos en llegar a la bolsa de interinos. Ahora se ha mejorado un poco. Hay un equipo estable de 9 docentes… Pero el resto que hacen falta para atender al centenar largo de niños que requieren este servicio siguen saliendo de la bolsa de interinos.
Los maestros domiciliarios y los hospitalarios trabajan coordinados. “Nuestra principal función es el acompañamiento a unos hombres y mujeres que están en una situación muy complicada, intentamos normalizar en la medida de lo posible este momento que están pasando, entender cuáles son sus necesidades y sus miedos, y hacer de vínculo con su centro”, resume Artacho. Para este maestro, que ha dedicado parte de su trayectoria profesional a la cooperación internacional (fue coordinador de la Agència Catalana de Cooperació), cada caso es especial, y el de Dídac también. “Él y su madre son personas excepcionales, pero tenemos muchos otros chicos con unas ganas tremendas de volver a la escuela, nuestra misión es recordarles que hay un mundo ahí que los está esperando”.
Retorno a la ‘normalidad’
En el caso de Dídac, su lenta reinserción en la vida académica está causada por motivos de salud, porque todavía se cansa mucho (comenzó el curso en silla de ruedas y con mascarilla, ahora sólo necesita muletas), pero también pedagógicos. Era necesario encontrar un centro donde la forma de trabajar fuera similar a como él había trabajado con el maestro domiciliario y hospitalario. Sobre todo, un centro pequeño donde empezar de cero con compañeros nuevos. “Actualmente, la educación se preocupa mucho por los resultados, y lo que todos estos niños enfermos han vivido no se puede medir de la misma manera”, comenta Mireia Torguet, la madre de Dídac, que también es maestra.
Carmen Barba coincide: “El regreso a la escuela es uno de los grandes problemas que tenemos, por un lado, porque ellos han sido los reyezuelos de la casa durante meses o años, todo el mundo ha estado pendientes de ellos, y de repente son uno más en un grupo de 25, por la otra muchos tienen miedo al rechazo cuando vuelvan, especialmente en determinadas edades. Pero el principal problema es la poca flexibilidad del sistema ante estos casos”. Barba fue la maestra de Dídac cuando estaba en la cámara de aislamiento. Una cámara en la que todo el que entra debe ducharse antes. “Fue un trimestre muy intenso, él es un niño muy especial que pone muchas ganas e ilusión en todo lo que hace”, recuerda.
El Instituto donde va Dídac (La Sagrera Sant Andreu, en módulos prefabricados en el exterior del recinto de Fabra y Coats) es nuevo de este curso, y esto es una ventaja porque su población la forman sólo las tres líneas (distribuidas en cuatro grupos) de 1º de ESO. Alumnos de la misma edad que Dídac. Los primeros días se prepararon a conciencia. Julián acudió unos días, “porque no sintiera que se había quedado sin su referente”, explica. Una enfermera de Sant Joan de Déu también estuvo para explicar a los alumnos qué significaba pasar por una leucemia. Y el mismo Dídac les quiso explicar porque iba con muletas, o porque por la calle tenía que ir con mascarilla, o porque los diversos tratamientos con cortisona han dejado su piel con muchas marcas de estrías.
“El primer día que salimos me dijo, ‘mama, gracias por haber encontrado un instituto como este'”, recuerda Mireia Torguet. “Han puesto todas las facilidades, trabajan por proyectos desde el acompañamiento emocional, potencian la creatividad y la expresión, y todos los profesores han entendido que Dídac no está acostumbrado al ritmo del aula, que necesita más tiempo y tranquilidad para responder, y que no siempre puede asistir al centro por problemas de salud”, añade.
Y Dídac, efectivamente, es un chico muy consciente de todo. “¿Cómo va por el instituto?”, le preguntamos. “Me va muy bien, es un nuevo mundo que estoy descubriendo, y estoy viendo que hay pequeños problemas que se deben resolver”. “¿A qué te refieres?”. “Necesito más tiempo para hacer las cosas, pero esto es por el tiempo que he pasado en el hospital, nada más”. “¿Y sigues escribiendo?”. “Sí, y quiero hacer un segundo libro, que será una novela, explicando mi vida”.
El importe de los derechos de autor de la venta de La vida fantástica. Lecciones de vida de un niño con sueños se destinan al Hospital de Sant Joan de Déu y a la Fundación de oncología infantil Enriqueta Villavecchia.
