El domingo 22 de marzo los hijos de Joan Pueyo recibieron una llamada del Hospital de Sant Pau. Su padre, que había sido ingresado el día antes, acababa de dar positivo por Covid-19. Pueyo, de 90 años, «era un hombre sano y autónomo» y, además, era quien cuidaba a su mujer dependiente en el domicilio donde vivían, explican sus familiares.
Como en la situación actual, de emergencia sanitaria, los pacientes no pueden recibir visitas, uno de los hijos de Joan llevó el móvil y el cargador que él utilizaba hasta la recepción del hospital, desde donde le hicieron llegar. Asimismo, desde Sant Pau comunicaron a la familia que lo más probable sería que el paciente fuera derivado a un centro más pequeño, ya que no se trataba de un caso grave.
Al día siguiente, lunes 23, trasladaron a Joan en el centro sociosanitario Hestia Palau de Barcelona, un hospital intermedio de la red pública. Desde que Pueyo llegó a este centro, la familia no recibió ninguna comunicación médica ni de ningún otro profesional y fue el mismo paciente quien avisó a la familia de donde se encontraba. Ellos intentaron ponerse en contacto con el equipo médico por teléfono y, incluso, uno de los hijos acudió físicamente, pero no lograron nada. «Algunas veces nos decían ‘tomamos nota’ y otros directamente ‘no creemos que nadie les pueda llamar’», dicen sus familiares.
«Tuvimos suerte de que él tenía un móvil y podíamos ir hablando», dice uno de sus hijos. Gracias a ello, los podía explicar «que no se encontraba bien y que estaba muy solo». Lo que transmitía a la familia es que no había tenido ninguna visita médica aunque los días iban pasando, y que sólo entraba en algún momento una enfermera para darle de comer o algún medicamento.
Sábado 28 de marzo a los hijos de Joan recibieron la primera llamada del centro. Fue para decirles que su padre había muerto. Fue un duro golpe para que, a pesar de que durante la semana los familiares habían sido asustados, no creían que estuviera tan cerca del final. «Si no nos llaman, es que no está tan grave», pensaban.
El Joan y su familia no son los únicos que se han encontrado en esta situación. Una mujer de 89 años a la que la familia ha preferido mantener en el anonimato fue ingresada el jueves día 26 de marzo en el Hospital de Sant Pau por coronavirus. «Mi abuela tiene dificultades respiratorias pero la cabeza está bien», explica una de sus nietas.
El sábado de la misma semana, día 28, desde Sant Pau informaron que había una cama libre en el sociosanitario Hestia Palau y que la trasladarían allí. «Dijeron que nos llamarían del centro cuando llegas, pero no lo hicieron», explica la nieta. Tampoco recibir noticias el domingo y entonces la hija de la paciente decidió ir en persona. «Mi madre le quería llevar un pijama, unas revistas y unas cartas de sus nietos, pero encontró una persona a la recepción completamente desbordada; tenía una decena de bolsas para entregar otros familiares », explica la nieta.
Mientras la mujer estaba ingresada en Sant Pau, tenía cerca su teléfono, con el que se podía comunicar a la familia; pero desde que la trasladaron, ya no tenía sus pertenencias con ella. «Una vez que pudimos hablar con alguien del centro pedimos que le hicieran llegar el móvil, pero la respuesta fue que estaban saturados y que primero tenían que ocuparse de repartir comida y lavar los pacientes», dice su nieta.
Martes 31 de marzo, cuatro días después del traslado, un doctor llamó a la familia. Les explicó que acababa de llegar derivado de otro centro para sustituir personal que faltaba. Eran las once de la mañana y había hecho cinco llamadas, les explicó, «como si nos quisiera decir que teníamos mucha suerte que nos hubiera podido llamar». También les dijo que su madre y abuela estaba grave pero estable, aunque veían que se estaba apagando. Al día siguiente al mediodía les comunicaron que había muerto, diez días antes de cumplir 90 años.
Desde Hestia Alliance, el grupo que gestiona Hestia Palau, lamentan la situación y explican que no es el protocolo que tienen marcado. Habitualmente, una vez el paciente llega al centro, el médico lo visita y hace una llamada a la familia. Fuentes del grupo sociosanitario reconocen, sin embargo, que no están trabajando en una situación ideal.
Como en la mayoría de centros sanitarios del país, tienen bajas entre la plantilla y han incorporado personal nuevo. Estos, además deben ponerse y quitarse los EPIS muchas veces, lo que los hace ir más lentos. Esto hace que el contacto con las familias pueda variar si el paciente está más estable y, en momentos puntuales, se da prioridad a las familias de los pacientes más graves.
Además, durante las últimas semanas, el centro ha recibido pacientes derivados de diversos hospitales y residencias, lo que ha hecho aumentar el número de ingresados que tienen y la rotación. El mismo día que Pueyo ingresó en este centro, también lo fe escombros cincuentena de pacientes más. Desde Hestia Palau ha pedido disculpas a la familia, quien lo ha agradecido.
También están implementando medidas de mejora, como la difusión del correo electrónico hestiaresponde@hestiaalliance.org para canalizar las peticiones de las familias que no se hayan podido poner en contacto con su familiar o con el centro. También trabajan por la incorporación de más personal que pueda hacer de informador, aunque no disponen de los mismos recursos para hacerlo que los grandes centros hospitalarios.
Comunicación desigual desde los diferentes hospitales
Siendo conscientes de la angustia que genera la incomunicación entre pacientes y familias, varios profesionales sanitarios se ofrecieron a hacer de intermediario entre pacientes y familias. Es el caso de Marta Abelanet, enfermera del Hospital del Mar de Barcelona, que decía en un tuit: «Si tiene algún familiar y no te puedes comunicar con él, avisadme. Intentaré mediante vídeo-llamada poderos regalar un rato con ellos!».
Más adelante, algunos hospitales comenzaron a organizar estas comunicaciones. Es el caso de los hospitales gerundenses Josep Trueta y Santa Caterina donde, desde la semana pasada, los pacientes en aislamiento pueden conectarse por video-llamada con familias y amistades a través de un centenar de tabletas dadas de manera gratuita por varias empresas del entorno.
Esto, sin embargo, no pasa en todos los centros sanitarios. «Entendemos que los profesionales están desbordados, pero no nos pueden llamar, aunque sea cada dos o tres días? Nosotros estamos en casa, sufriendo, angustiados, sin saber nada… No se ha tenido en cuenta a la familia», dice una nuera de Pueyo.
«Durante los días en que mi abuela estuvo en Sant Pau, recibíamos una o dos llamadas al día; estábamos pasando un momento jodido, pero como mínimo sentíamos médicos y enfermeras que nos iban dando respuestas ». Esto en el centro sociosanitario ya no pasó, explica la nieta de la mujer trasladada desde el hospital. «Entendemos que hay que priorizar el trato de los pacientes, pero no que haya una diferencia tan flagrante entre centros», añade.
Salud anuncia un plan para mejorar la comunicación
Para hacer frente a estas desigualdades, Salud ha anunciado un plan de acción para mejorar la comunicación. La instrucción del Servicio Catalán de la Salud insta a que se garantice «una comunicación directa entre enfermo y familiar, sea por mensajería, teléfono o videoconferencia». También expone que «el contacto entre personal médico y familiar debe ser diario y debe proporcionar toda la información sobre la evolución clínica del paciente, siempre que éste lo autorice».
Esta tarea, se explica en el plan, la puede hacer el mismo paciente o el personal sanitario y de atención ciudadana en caso de que el paciente o la familia así lo requieran. De este modo, Salud quiere evitar que familia y pacientes queden al margen o puedan sentirse abandonados.
Además, decía la consejera de Salud, Alba Vergés, en rueda de prensa, se deben hacer «de forma equitativa por todo el territorio», también a los centros privados y los nuevos dispositivos de salud. Pero esto no será fácil. «Las circunstancias de aislamiento y de prevención, junto con el sobreesfuerzo de nuestros profesionales sanitarios, hacen muy difícil que esta comunicación sea siempre posible», explica Maria Jesus Labordena, gerente de la Gerencia de Gestión de Usuarios del Servei Català de la Salut, pero añade que se puede mejorar si se dota a los centros de “recursos técnicos, tales como dispositivos móviles, tabletas que lo faciliten y permitan este contacto cercano”. Lo que no concreta el plan de acción es si se dotará de más personal y más recursos de protección para poder hacer esta tarea.
Acompañamiento al final de la vida
Una de las cosas que más dolió a la familia de la mujer de 89 años fue no poder ser con ella en sus últimos días. «A Sant Pau nos habían dicho que si la abuela se encontrara más mal, una persona podía entrar a despedirse; en cambio al sociosanitario la respuesta fue que esto dependía del doctor, y éste nos dijo que era imposible en este centro », explica su nieta.
Ahora el Departamento ha dicho que se debe posibilitar hacer una llamada a través de dispositivos móviles en aquellos pacientes a los que se apliquen medidas paliativas avanzadas. La instrucción del Servei Català de la Salut también recomienda que se facilite la visita de un familiar, siempre que el centro esté habilitado y siguiendo las normas de protección establecidas, cuando el paciente esté en sus últimas horas de vida. Esto también se hará extensible a los pacientes con diversidad funcional, a los que, a fin de rebajarles el nivel de angustia, se permitirá visitar cada cuatro días; y los que sufran crisis de ansiedad, en momentos puntuales.
