Humanizando los cuidados intensivos: una mirada más allá de los monitores

Isidro Correa, de 62 años, ingresó con Covid-19 en la unidad de cuidados intensivos del Hospital del Mar el 14 de abril de 2020, cinco días después de su hospitalización en plena primera ola de la pandemia. Estuvo 55 días, hasta que el 2 de julio, después de pasar unos días ingresado en planta, le dieron el alta. El hecho de padecer diabetes y una ligera obesidad, combinados con el diagnóstico positivo en Covid, hizo que su estancia en la UCI estuviese llena de complicaciones.

«El virus lo repasó todo», explica su mujer, Helena Soriano. «Le afectó a los riñones, el corazón y, sobre todo, a los pulmones. Tuvo un herpes y una trombosis en el pulmón y también una úlcera en la espalda. Además, sufrió unas fuertes hemorragias, que hicieron dudar si lo podrían operar de la úlcera de la espalda. Tenías la sensación de que los médicos iban haciendo como una especie de ‘tetris’. Iban poniendo y quitando tratamientos en función de lo que podían hacer en cada momento», relata. «La atención fue espectacular. A todos los niveles. Me informaron en todo momento de que hacían y de cómo estaba Isidre», explica Elena, visiblemente agradecida por la labor que hicieron los profesionales sanitarios.

El proceso de recuperación de Isidre está siendo largo. Más de un año después de su ingreso, continúa haciendo rehabilitación todos los días, ya que la enfermedad y la larga estancia en la UCI lo dejaron muy debilitado en el ámbito muscular. «Hasta el mes de octubre estuvo con una máquina pegada a la espalda, por la úlcera que tenía. Esto dificultaba mucho la rehabilitación, porque no podía hacer determinados movimientos que le dolían mucho», explica Elena.

Su talante tranquilo, opina su mujer, ha sido clave. «No se desespera y es muy constante. Afortunadamente, ahora está mucho mejor. El hospital le ha hecho un seguimiento constante. Le han ido haciendo pruebas y administrando tratamientos para reducir el dolor y que, poco a poco, se fuera recuperando», explica.

Una imagen que dio la vuelta al mundo

Cuando ya llevaba casi dos meses ingresado en la UCI y se encontraba estable, los profesionales sanitarios, su familia y el mismo Isidro dieron luz verde para que pudiera salir de las cuatro paredes del centro y pasara unos minutos contemplando al mar. Se trata de una actividad que se hace habitualmente con los pacientes, en el marco del programa de humanización de la UCI, una vez han superado la patología más aguda.

Esta actividad había quedado interrumpida con el inicio de la pandemia, pero el mes de junio se recuperó. Así, Isidre pudo salir a la calle, acompañado de su familia, su doctora, dos enfermeras, un fisioterapeuta y un celador, equipados con varios dispositivos médicos por si había cualquier tipo de complicación. La imagen de Isidre, tumbado en la camilla, contemplando el mar, protagonizó la portada de diversos medios, tanto españoles como internacionales, como The Guardian o la BBC.

«Para él, el hecho de poder salir fue muy importante. Le dio mucha vida. Sonreía todo el tiempo, desde el inicio hasta el final. Cognitivamente estaba bien, y preguntaba mucho por las restricciones y por que la playa estaba cerrada. Fue como volver a reconectar con el mundo, después de estar un mes y medio sin saber nada de lo que pasaba en el exterior», explica Elena.

El paseo duró media hora. «La gente se acercaba y aplaudía. Él los miraba como queriendo decir: ‘¿Realmente es tan importante eso que he hecho?’ ¡Por supuesto que lo era!». Cuando volvió al hospital, dice Helena, sus ganas de vivir se multiplicaron. «Vio que no sólo tenía ganas de luchar, sino que podía hacerlo. El hecho de conectar con el exterior fue como verificar que, realmente, tenía un pie más fuera que dentro. Esto para el paciente es espectacular», opina su mujer.

Con H de humanizar

En 2018, el Servicio de Medicina Intensiva del Hospital del Mar, de forma conjunta con el Servicio de Atención al Ciudadano, puso en marcha el proyecto de humanización de la UCI con el objetivo de mejorar el bienestar físico y emocional de los pacientes de UCI de larga estancia para que tengan una mayor calidad de vida una vez superada la patología aguda.

Las líneas de actuación de este programa se diseñaron a partir de las experiencias de pacientes y familiares, que expresaron su opinión sobre cómo debe ser una unidad de cuidados intensivos tanto desde el punto de vista de equipamiento, como de procesos y trato con los profesionales.

Esta tendencia a crear una UCI más cercana y humana es generalizada en otros hospitales del mundo y, en el caso español, está encabezada por el Proyecto HU-CI, una iniciativa impulsada por el médico intensivista Gabriel Heras. En una entrevista en el Diari de la Sanitat, el intensivista defiende la importancia de la prevención de las secuelas. «No sólo se trata de sobrevivir a la UCI, sino de cómo se sobrevive. La media de estancia es de veintiocho días y muchos pacientes se quedan con secuelas físicas, cognitivas y emocionales. Deben recibir un gran apoyo psicológico, y las familias también», sostiene Heras.

En la misma línea se expresa la médica intensivista Judith Marín-Corral, del Hospital del Mar, quien defiende que, ante los procedimientos que se utilizan para aumentar la supervivencia del paciente, que pueden ser muy agresivos, es esencial introducir medidas encaminadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes una vez se hayan recuperado y vuelvan a casa. «Al fin y al cabo, es tratar a los pacientes como nos gustaría que nos trataran», destaca la doctora.

Ver el mar y la familia (también en realidad virtual)

Una de las actuaciones más conocidas es la de realizar paseos frente al mar con los pacientes, aprovechando la situación privilegiada del Hospital del Mar. «Muchas veces, cuando los pacientes se despiertan se encuentran desorientados y tienen delirios. Por eso son muy importantes las salidas al exterior. Los pacientes ven que la vida sigue y se reencuentran con sus familias. Es un momento muy bonito para ellos, y también para nosotros», explica la enfermera de UCI Ángela García.

Para que el paciente pueda salir se requiere que cumpla una serie de condiciones. «El paciente debe estar estable, sin ninguna enfermedad aguda activa y, en el caso de los pacientes de Covid, hay que asegurarse de que no sean transmisores del virus», comenta Marín-Corral. Aparte de que el paciente esté estable, también es necesario que la unidad lo esté, ya que los otros pacientes quedarán a cargo de otros profesionales y se debe garantizar la seguridad de los pacientes que se quedan.

Otra de las medidas para humanizar la UCI, que se ha implementado recientemente, es la utilización de la realidad virtual. Mediante unas gafas especiales, los pacientes pueden ver en 3D sus familiares, a los que previamente se les ha hecho una grabación en 360 grados. Esta experiencia inmersiva ayuda al paciente a evadirse del box y a mejorar su estado emocional, después de haber experimentado una situación vital tan compleja como un ingreso en una unidad de cuidados intensivos. «Con esta herramienta pueden tener un contacto más cercano con la familia y tener una perspectiva de futuro más positiva», apunta la doctora intensivista.

El impacto de la pandemia en el programa

En el marco del programa de humanización de la UCI, también se han introducido medidas para reducir los ruidos y adaptar la iluminación a las necesidades de los pacientes y el momento del día. Además, también se han impulsado sesiones de terapia musical, tanto para animar como para relajar los pacientes y ayudarles a superar las situaciones de delirio que provoca su patología y la estancia en la UCI. «Consisten en sesiones de 45 minutos, dos veces por semana, intentando que la familia siempre esté presente. Es espectacular ver la evolución de los pacientes y las ganas con las que reciben estas terapias», explica García.

Sin embargo, con la pandemia se detuvieron todas estas actividades. «Antes era una UCI completamente abierta, con un acompañamiento continuo de la familia del paciente, musicoterapeutas, fisioterapeutas y psicólogas, que hacían un acompañamiento emocional, pero todo se detuvo. Parecía que fuera otra UCI. Poco a poco, con la segunda ola, hemos podido reanudar los paseos frente al mar, y también han vuelto a venir los fisioterapeutas, que hacen un trabajo importantísimo», dice la enfermera.

«Es muy importante que los pacientes vean que van mejorando y que recuperan parte de la movilidad perdida. Hacerles ver que han salido de una situación muy grave y que esto es el principio de su recuperación. Con la fisioterapeuta van moviendo los dedos de los pies y de las manos, y van ganando movilidad hasta poder sentarse y, finalmente, ponerse de pie. También se trabaja mucho la musculatura respiratoria para que vayan recuperando la capacidad pulmonar», explica la doctora Marín-Corral.

Acompañamiento cercano y constante

A pesar de que se han ido recuperando algunas actividades, el programa de humanización de la UCI está lejos de ser lo que era antes. Uno de sus aspectos claves, que es el acompañamiento constante de la familia, nunca se ha recuperado. «Antes, un familiar podía acompañar al paciente las 24 horas del día, sin restricciones. Pero ahora sólo lo pueden hacer en ratos puntuales o situaciones de final de vida. Pueden venir y estar un rato con el paciente, pero no han visto la evolución. La sensación de vivirlo desde casa debe ser terrorífica», apunta García. En los procesos de final de vida, la asociación Grup Temps ofrece de manera voluntaria un acompañamiento psicológico, tanto al paciente como a los familiares, durante el proceso de duelo.

Ante la imposibilidad de recibir visitas, las videollamadas con la familia se han convertido en una herramienta clave para que los pacientes mantengan los ánimos. Sin embargo, tanto la doctora Marín-Corral como la enfermera Ángela García coinciden en que la gran sobrecarga de trabajo que tienen dificulta mucho el acompañamiento emocional a los pacientes. «Podemos estar un rato con ellos y hacer una videollamada con la familia, pero no podremos suplir nunca la presencia de la familia», destaca García.

El acompañamiento emocional debe ser individualizado, en función de las necesidades del paciente. «No todos los pacientes necesitan lo mismo y, por tanto, nos tenemos que adaptar al ritmo de cada uno. En el momento en que se despiertan, es clave hacer una buena explicación. Explicar de dónde venimos, porque el enfermo a veces no lo recuerda, y que sus familiares no están, pero que nos hemos estado comunicando continuamente con ellos y, después, comunicarles informaciones positivas y cómo funcionará todo el proceso de rehabilitación», remarca Marín-Corral.

Para la doctora, el proyecto de humanización de la UCI representa un cambio de paradigma. «Este paquete de medidas para hacer de las UCI unos espacios más cercanos y humanos es positivo tanto para los pacientes y familiares como para los profesionales. No tenemos ninguna duda». Ahora, explica, el reto es evaluar este programa de forma objetiva y que se extienda en otros hospitales. «El bienestar emocional es tan importante como el físico. Hay que salvar la vida del paciente, pero también mirar más allá del monitor. Después de una estancia en la UCI, muchos pacientes presentan ansiedad, insomnio y estrés postraumático. Debemos impulsar medidas que hagan que no vivan esta situación con tanta angustia», concluye García.