Aleix hará tres años en agosto, y en septiembre le correspondería empezar P3. Vive en el barrio de Gracia con sus padres y su hermana Julia, que tiene ocho, y por eso sus padres, a la hora de hacer la preinscripción, sólo pusieron un centro, el mismo donde va su hermana, el Col·legi Claret de Gràcia. Pero Aleix tiene una circunstancia que lo hace especial: nació con una enfermedad minoritaria llamada Miopatía miotubular, una alteración genética que generalmente no supera el embarazo y el parto, y de los que lo hacen la mitad no pasan de los dos años, lo que explica por qué en España sólo hay doce personas con esta enfermedad. Aleix es uno de ellos. La esperanza de vida es corta y los padres lo saben, pero también que en todas estas enfermedades minoritarias la ciencia se hace día a día.
Según explica Alba Jardiel, la madre de Aleix, el Col·legi Claret de Gràcia siempre se ha mostrado predispuesto a acoger Aleix, siempre que se garantice el apoyo intensivo para los cuidados sanitarios que precisa. En la publicación de la lista provisional de plazas, Aleix salía en primer lugar, ya que tenía todos los puntos posibles (por residencia, hermana en el centro, discapacidad…), pero en la lista definitiva su nombre desapareció. La administración educativa, después de ver el informe del EAP y la inspección, considera que la escuela ordinaria no es el lugar adecuado para Aleix, ya que la atención que necesita sólo la puede obtener en un centro de educación especial, y no en uno cualquiera. Los dos que ha propuesto (Nexo y Nadis) están especializados en alumnos con discapacidades. La familia lo rechaza y sigue insistiendo en el Col·legi Claret,
“Creemos que a Aleix le ayudará estar rodeado de compañeros en un entorno ordinario, debe tener la oportunidad de intentarlo, pero si llegamos a la conclusión de que no ha sido buena idea seremos los primeros que pediremos un cambio”, explica la madre.
Los médicos recetan educación
La primera explicación del Consorci d’Educación de Barcelona, a consultas de este diario, fue que los informes médicos del hospital donde se trata Aleix recomendaban el centro especial. La madre lo niega. Y aporta un informe del doctor Andrés Nascimento, coordinador de la Unidad de patología neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Déu, en el que, después de la descripción de sus necesidades médicas para respirar y comer -que no son menores-, añade que “a pesar de las limitaciones en la movilidad, función respiratoria y la deglución, Aleix presenta capacidad para interaccionar y comunicarse de forma no verbal con sus padres, expresar necesidades y emociones. Es importante ofrecer en el ámbito escolar la oportunidad de integración y sociabilidad conjuntamente con los cuidados en el ámbito sanitario específicas”.
Y en otro informe de la pediatra Isabel Torrús, del Servei de Malaties Cròniques Greus del mismo hospital, se insiste en que “la miopatía miotubular a priori no afecta el nivel cognitivo de los pacientes como Aleix, por lo que nuestra unidad no ve ninguna contraindicación con que pueda ir a la escuela ordinaria, siempre que haya una persona capaz de realizar todos los cuidados que Aleix necesita. Es beneficioso para él aprender a usar sistemas de comunicación aumentativa para facilitar la comunicación con los niños de su entorno”.
Aparte, o conjuntamente, a la cuestión estrictamente sanitaria, está la de los recursos. La administración explicó a la familia que no existen los recursos que hacen falta para escolarizar a su hijo en un entorno ordinario, porque básicamente no existe la figura de la enfermera escolar. “Parece mentira que la administración se olvide que la escuela es inclusiva cuando los recursos van donde se encuentra el alumno y no el alumno donde se encuentran los recursos”, dice Noemí Santiveri, portavoz de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva, que está apoyando a la familia de Aleix, y “parece mentira que continúe utilizando el argumento de los recursos, cuando cada vez que un asunto como éste ha acabado en los tribunales ha sido incapaz de demostrar ante la justicia que estos recursos no están”. Santiveri también es madre de un adolescente con una enfermedad minoritaria que precisó apoyo de veladora especializada desde P3 hasta 3º de ESO (ahora está terminando 4º, aunque confinado en casa porque no tiene la vacuna). “Las veladoras que ha tenido mi hijo no eran enfermeras, pero habían recibido formación y sabían detener un ataque al corazón y una insuficiencia respiratoria, cuando se busca una solución se encuentra”, explica Santiveri.
Y, de postre, la pandemia
La discapacidad de Aleix es motriz, no intelectual. Sin embargo, todavía no tiene tres años y el último año y medio de pandemia no ha favorecido su desarrollo. Por precaución y por consejo médico este curso no ha sido escolarizado en ninguna guardería y también ha tenido muchas menos horas de CDIAP (fisioterapia y logopedia) de las que habría hecho en condiciones normales. Ahora empieza a decir algunas palabras, pero su lenguaje verbal es todavía muy limitado y la logopeda ha recomendado la comunicación aumentativa (pictogramas).
Alba Jardiel considera que todo esto no lo tuvo en cuenta la profesional del EAP que valoró a Aleix, tras una visita que fue online y en la que le pidió que hiciera cosas (como levantar un brazo o distinguir colores) que el niño no pudo (tiene muy poca fuerza), saber o querer hacer (tiene dos años y 9 meses). Ante la discrepancia, el Consorci ha propuesto a los padres una segunda valoración de Aleix, que probablemente se hará este viernes. Con todo, Jardiel desconfía de la propuesta, ya que el centro donde se hará pertenece “a la misma administración que parece que ya sentenció a mi hijo”. Desde el Consorci, en cambio, se asegura a este diario que hay voluntad de llegar a un acuerdo con la familia y encontrar la mejor solución para el niño.
Quien tiene la última palabra?
El caso ha hecho aflorar lo que parece una importante contradicción entre dos de normativas estrella del Departamento de Educación: los llamados decreto de escuela inclusiva (150/2017) y decreto de admisión (11/2021). En su diálogo con el Consorci, Jardiel ha apelado a la primera normativa, en la que parece claro que la familia debe tener la última palabra sobre el modelo de escolarización de su hijo (en la disyuntiva escuela ordinaria/escuela especial), pero ha recibido como respuesta un artículo de la segunda, en el que se dice que, llegado el caso, la última palabra será de la administración.
En el decreto de escuela inclusiva (artículos 17 y 18) se establece que todos los alumnos se escolarizan en centros educativos ordinarios y que “excepcionalmente, los padres, madres o tutores legales pueden solicitar la escolarización de su hijo o hija en un centro de educación especial”. Pero no basta con que lo deseen los padres, sino que se debe demostrar que el niño tiene una discapacidad grave o severa que necesite “una elevada intensidad de apoyo educativo y medidas curriculares, metodológicas, organizativas o psicopedagógicas altamente individualizadas”. A continuación hay un apartado en el que se enumeran las condiciones para entrar a un centro especial y se dice que hay un informe del EAP (a), la aceptación de los padres o tutores legales (b), un informe de inspección en caso de no aceptación (c), y la resolución motivada del director de los SSTT o del/la gerente del Consorci d’Educació de Barcelona.
En el decreto de admisión, desaparece o se diluye casi por completo la voluntad de las familias. El artículo 57 habla sobre la asignación de plaza escolar al alumnado con necesidades educativas específicas (cajón donde se incluye la vulnerabilidad socioeconómica), pero en su punto 6 se dice que, en el caso del alumnado con necesidades educativas especiales (cajón donde se incluyen las discapacidades y trastornos de conducta), “el director o directora de los servicios territoriales puede determinar la escolarización del alumno o la alumna en un centro no solicitado por la familia, con el informe favorable de la inspección educativa y del Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico y escuchados por el padre, la madre o el tutor. En este caso la resolución debe estar motivada”. Este es el artículo que, ahora mismo, le están aplicando a Aleix.
Fuentes jurídicas consultadas por este diario aseguran que ambos artículos son contradictorios, aunque sólo el primero está en línea con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, pero que en cualquier caso esto da margen a la administración para aplicar lo que más le convenga, y por lo tanto obligar a los padres de Aleix a hacer lo que creen que es mejor para el niño.
En cambio, fuentes jurídicas del Consorci no ven tanta contradicción, ya que, opinan, el hecho de que el decreto de inclusión diga que “los padres pueden” no excluye que la administración también pueda, y además el apartado 18.c , donde se habla de un informe de inspección en caso de no aceptación, de alguna manera abre la puerta a esta posibilidad. Estas fuentes añaden que el espíritu del artículo 57.6 del decreto de admisión entronca con el deber que tiene la administración de escolarizar a todo el alumnado, lo que a veces se tiene que hacer por el mecanismo de la asignación de oficio (cuando, por ejemplo, todos los centros solicitados por un alumno están llenos). Con todo, estas fuentes entienden también que hay puntos contradictorios y que se tendrá que convocar una reunión de los servicios jurídicos del Departament y del Consorci para consensuar qué interpretación jurídica se debe hacer de los dos redactados.
Un debate superado
Noemí Santiveri reconoce que del artículo 57.6 del decreto de admisión no sabía nada. “Es una jugada muy fea, porque este mismo redactado lo quisieron poner en el decreto de escuela inclusiva cuando la estábamos negociando, y no lo lograron, ahora nos la han metido por detrás con nocturnidad y alevosía”, afirma. “Este debate -añade- sobre si quien conoce mejor las necesidades de un niño son sus padres o la administración ya hacía años que lo teníamos superado, y ahora parece que alguien lo quiere recuperar, o quizás es que no se ha enterado de que ya había quedado claro que en una visita de media hora no se conoce a un niño”.
El asunto no está decidido ni cerrado. La nueva valoración que se hará de Aleix puede decantar la balanza. Pero no es el único factor. Los padres también han puesto el caso (y la aparente contradicción jurídica) en conocimiento del Defensor del Pueblo, y tampoco descartan acabar recurriendo a los tribunales de justicia.
