Una mano amiga para curar la ELA

Ildefons Oliveras tiene 63 años y hace poco más de un año recibió un diagnóstico que cambió por completo su vida. El 19 de junio de 2020, cuando la primera ola de la Covid-19 comenzaba a bajar y la población salía del primer confinamiento, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Ya hacía tiempo que se notaba cansado y sentía que perdía la fuerza en los dedos de las manos y, después de varias pruebas y de una exploración completa a cargo de un neurólogo, le confirmaron el diagnóstico. «Fue un mazazo. Te cambia la vida», explica Ildefons.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que sufren 4.000 personas en toda España y que provoca un deterioro progresivo de los músculos de todo el cuerpo. Actualmente, no tiene cura ni tratamiento que permita detener el proceso degenerativo. En el caso concreto de Ildefons se trata de una atrofia muscular progresiva con afectación en la médula espinal. Los primeros síntomas suelen afectar a las manos, cuyos músculos se atrofian y, posteriormente, la afectación se extiende a los antebrazos, las extremidades inferiores y los músculos respiratorios.

Después de conocer el diagnóstico, los médicos que atendieron a Ildefons le recomendaron que contactara con la unidad especializada y multidisciplinaria de ELA del Hospital de Bellvitge. Allí, inicialmente, le hicieron una serie de pruebas para confirmar el diagnóstico y luego lo citaron para una primera visita multidisciplinaria en la que, en un solo día, atienden al paciente varios especialistas. «Me atendió un fisioterapeuta, un neurólogo, un neumólogo, un nutricionista, un podólogo, un psicólogo… ahora voy cada tres meses y me hacen una especie de control; me hacen preguntas y van viendo la evolución de la enfermedad», detalla lldefons.

Cuando en el Hospital de Bellvitge le hicieron pruebas de saturación de oxígeno en la sangre enseguida vieron que necesitaba un respirador. Ahora lo utiliza por las noches y a ratos durante el día, cuando nota que le cuesta respirar. El único medicamento que toma es el riluzol, un medicamento genérico que se utiliza para tratar todos los tipos de ELA y que ayuda a retrasar la evolución de la enfermedad. «Estoy bien, pero un poco más flojo que hace unas semanas o meses atrás. Me fatigo mucho, he perdido fuerza en los brazos, sobre todo en cuanto a las habilidades con las manos. Tengo todavía bastante fuerza en la mano, pero quizás me haces desabrochar un botón y no puedo, o me cuesta mucho», explica Ildefons.

Un proyecto familiar con alma

El verano que se dio a conocer el diagnóstico de Ildefons fue muy duro para toda la familia. «Siempre decimos que cada uno necesitaba sus momentos en soledad para digerir la noticia, porque era un golpe muy duro y también venía en un contexto, el de la pandemia del Covid, muy complicado», explica Pol Oliveras, uno de los hijos de Ildefons. Dentro de este proceso de digerir la enfermedad de su padre, los tres hijos del Ildefons pusieron en marcha un proyecto por su cuenta, sin que lo supieran inicialmente sus padres. Se trataba del libro ‘Mano amiga’, que finalmente vio la luz el pasado mes de junio.

‘Mano amiga’ es un cuento infantil que cuenta la historia de Fonso (Ildefons), un hombre con un corazón gigante al que un día le diagnostican ELA. Al conocer la noticia, se pone muy triste, pero, de repente, una curiosa mano aparece en su vida. Esta mano que ha aparecido de la nada acabará teniendo mucha importancia para Fonso, ya que le ayudará a respirar y darle fuerza y ​​energía para seguir practicando esa afición que tanto le gusta, la fotografía. Pero sobre todo, le ayudará a buscar la cura para su enfermedad.

Al leer el cuento, el lector descubre que esta misteriosa mano amiga en verdad es él mismo. Y es que todos los beneficios de la venta del libro van destinados a Tricals, una iniciativa integral europea de investigación que suma los esfuerzos de los mejores centros y hospitales para encontrar una cura para la ELA. Esta donación a Tricals se hace por medio de la Fundación Miquel Valls, una entidad creada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familiares, y luchar para que la ELA sea curable. De momento, se han conseguido recaudar unos 23.000 euros.

«El libro nace un poco de inquietud que tenía de contribuir, por poco que sea, a la investigación de la enfermedad, que es una enfermedad minoritaria poco investigada, y también de ayudar en casa, creando algún proyecto que nos pudiera dar energía y vitalidad», explica Dalmau, hijo de Ildefons y dibujante del cuento. Cuando tuvo el borrador del libro terminado, Pol se encargó de ponerle color y Gemma, la tercera hermana, se hizo cargo de la revisión pedagógica. Una vez lo tuvieron acabado y coincidiendo con el día del padre, lo mostraron a Ildefons y tanto él como su mujer enseguida se volcaron en todo el proceso para conseguir patrocinadores para autoeditar el libro y, finalmente, distribuirlo.

Así pues, ‘Mano amiga’ es un trabajo colaborativo creado entre toda una familia que muestra a los más pequeños los valores de la solidaridad y la generosidad y les enseña de una manera gráfica y sencilla todo lo que podemos llegar a cambiar cuando damos una mano. «Comprando el cuento eres la mano amiga que ayuda a todos los pacientes de ELA. Y esta mano amiga se ha ido ampliando. Primero fue Dalmau, después yo, Gemma, los ‘papas’, los patrocinadores, todas las personas que han comprado el libro, los periodistas que se hacen eco del proyecto… la mano se va haciendo más y más grande», dice Pol.

«Hoy es el mejor día»

Tras el diagnóstico, Ildefons y su esposa se instalaron en Sant Jaume d’Enveja, en el Montsià, el pueblo natal de él. «Pensamos que aquí, con mi enfermedad, estaríamos mejor, ya que es un pueblo pequeño y tranquilo, donde tenemos familiares, amigos, vecinos… todos los ingredientes estaban allí», explica Ildefons. Antes residían en Sant Vicenç dels Horts, donde se quedan puntualmente cuando tienen que ir al Hospital de Bellvitge.

Un día, cuando hacía pocas semanas que conocían la noticia de la enfermedad de su padre, Dalmau y Pol, buscando distraerse y airearse de la complicada situación que vivían, fueron a correr por Sant Jaume. En un momento de pausa, Pol reflexionó: «Nos lo tenemos que tomar de manera que hoy es el mejor día y mañana, ya veremos». Y así, este ‘hoy es el mejor día’ se ha convertido en el lema familiar. Un lema que evoca el vivir en el ahora y al hecho de que demasiado planes de futuro no se pueden hacer y que toda la familia ha ido aplicando a su forma de vivir.

Por Ildefons, el apoyo incondicional de la familia es clave. «Encontrarte mal y tener un buen equipo junto es básico. Es como un entrenador con un buen equipo de futbolistas al lado. Se lleva mejor todo esto», expresa. Además del apoyo de la familia, un elemento que le ha aportado vitalidad y alegría es el proyecto del libro. «En estos momentos, es prácticamente la única actividad que hago y la que más me llena», explica Ildefons. Antes solía salir a hacer fotografías, su gran pasión, pero ahora, dice, se fatiga mucho. Así pues, el libro se ha convertido en una gran parte de su vida.

Con el fin de promocionar el libro, Ildefons, a través de su cuenta de Instagram, comenzó a enviar mensajes privados a cientos de políticos, actores, periodistas y otras figuras mediáticas. La lista de personas que han hecho publicaciones en las redes apoyando al libro es muy larga: desde el periodista Manuel Fuentes, hasta Quim Masferrer, pasando por Ada Colau, Artur Mas, Salvador Illa, Bruno Oro o Juan Carlos Onzué, exportero de clubs como el F.C. Barcelona o el Sevilla, que fue diagnosticado de ELA en 2019 y que también ha puesto en marcha varias iniciativas para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

El libro se presentó el 21 de junio en Barcelona, ​​coincidiendo con el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, y luego se hizo un acto en Sant Jaume, un pueblo que se ha volcado en el proyecto, organizando también una carrera donde se pudieron recaudar cerca de 600 euros para la investigación de la enfermedad. Guissona, Reus, Vilafranca, Martorell… la lista de municipios que se han sumado a la difusión del libro es larga y la mano amiga, cada vez más grande.