La primera impresión cuando uno ve a Aleix es que quizás tenían razón aquellos profesionales del EAP que en el pasado período de preinscripción dictaminaron que estaría mejor haciendo P3 en un centro especializado. Pero ésta es una primera impresión de adulto con mirada de adulto. La que tuvieron sus compañeros y compañeras de tres años cuando le vieron por primera vez en el aula fue otra: para ellos, Aleix es sólo un compañero al que hay que cuidar especialmente. “Debemos aprender mucho de los niños, ellos lo han vivido con toda la normalidad desde el primer día”, explica Maria Ribas, la tutora de la clase de los caracoles, uno de los grupos de P3 de este año en el Col·legi Claret de Barcelona.
Del caso de Aleix habló este diario a mediados de junio: un niño con una enfermedad minoritaria (Miopatía Miotubular) que le resta masa muscular. Para vivir, necesita un respirador entubado en la tráquea y alimentarse a través del botón gástrico. Su desarrollo cognitivo es el que le corresponde por edad, si bien tiene muy poco lenguaje oral y básicamente se comunica a través de unos gestos que se ha ido inventando para sí mismo, algunos de los cuales recuerdan la lengua de signos. Este curso comenzaba P3 y, debido a que necesita atención sanitaria, la primera idea fue enviarlo a uno de los dos centros de educación especial que hay en Barcelona que cuentan con enfermera, que son los que tienen alumnos con pluridiscapacidades. La familia se opuso, porque la discapacidad de Aleix es básicamente física, y, después de no poca lucha, logró lo que quería: que fuera a la misma escuela que su hermana.
María supo que sería la tutora de Aleix en julio. La jefa de estudios de infantil en el Col·legi Claret, Elena Martínez, no se lo quiso decir hasta entonces, aunque conocía las intenciones de la familia desde hacía muchos meses. Ambas reconocen que, a pesar de tener otros alumnos con discapacidades en el colegio (que cuenta con cerca de 1.500 alumnos, 4 líneas de P3 a bachillerato), Aleix es el mayor reto al que se han enfrentado nunca como centro. “No es que no te puedas negar, es que hay un decreto que dice que Aleix tiene derecho a estar aquí”, resume Maria. Y la sorpresa, hasta ahora, no es que esté yendo bien, ya que todo el período de adaptación se ha preparado a conciencia y han intervenido muchos ojos y manos, sino que “está siendo un gran aprendizaje para todos nosotros”.
Prepararse quería decir tener claro cuáles eran los recursos que harían falta, cuál la formación y la forma de coordinarse, y cómo debía trabajarse la cuestión con el resto del grupo y con sus padres y madres. Todo esto se ha ido haciendo simultáneamente a lo largo de este primer trimestre de curso. Y, de hecho, antes. En Claret siempre estuvieron dispuestos a afrontar el reto, lo único que pedían era el apoyo intensivo del que habla el decreto 150/2017 para los niños con más necesidades educativas. Éste era el punto clave, según reza uno de los principales mandamientos de los defensores del modelo de escuela inclusiva: el recurso debe ir dónde está el alumno y no el alumno donde está el recurso. En el caso de Aleix, este recurso se decía, muy especialmente, enfermera escolar.
Movilización de recursos
Aleix Mora asiste a la escuela 20 horas semanales, porque acude cada mañana de 8.30 a 12.30h, lo recogen para comer y, al contrario que el resto del grupo, no hace la hora y media de tarde. Durante estas 20 horas Aleix está siempre acompañado por una veladora y por la enfermera, que proporciona el CAP de la zona. Normalmente son las mismas profesionales, pero en ocasiones pueden variar. También los lunes y miércoles acude unas horas una fisioterapeuta del EAP, para realizar actividades con Aleix coincidiendo con el momento en que el resto del grupo hace psicomotricidad. Y los viernes también pasa por la clase de los caracoles una logopeda del Hospital Sant Joan de Déu, el centro sanitario donde tratan a Aleix.
Además, cada jueves le acompaña la profesional del CEEPSIR, Anabel Blasco, cuya misión es ayudar a la tutora a diseñar estrategias y actividades para que Aleix pueda participar en el aula y a la vez vaya adquiriendo la máxima autonomía posible. Por ejemplo, Aleix y un compañero son los responsables de informar cada mañana al resto del grupo sobre el estado del tiempo, y para ello le han proporcionado unos botes que contienen materiales que evocan el sol, la lluvia, el frío, el viento, etc. Blasco es maestra del centro de educación especial Sant Joan de la Creu y, desde su CEEPSIR, realiza el seguimiento de un total de ocho niños escolarizados en centros ordinarios. “Mi trabajo consiste en observar y hacer propuestas, pensando en el niño pero también en todo el grupo, y es una suerte cuando encuentras un centro como éste, con una gran predisposición a escuchar y cambiar cosas”, comenta.
Maria y Anabel están ahora preparando el PI de Aleix, cuyos objetivos, explican, se centrarán en la adquisición de habilidades comunicativas, sin descuidar los contenidos propios de la edad. “Si se encuentra bien de salud puede seguir el ritmo de clase perfectamente, le cuesta la expresión, pero en cuanto a comprensión hasta ahora no hemos visto nada que no pudiera seguir”, apunta la tutora.
De hecho, los recursos que moviliza a un solo niño como Aleix aún van más allá: un médico y una enfermera de Sant Joan de Déu fueron al centro dos mañanas a formar a todas las maestras y profesionales que intervienen o podrían, lo que incluye las tutoras de los otros grupos, las especialistas de música e inglés, todas las veladoras y dos estudiantes de educación infantil que hacen formación dual en el centro. Además, profesionales del SEEM (Servicio Educativo Específico de Motóricos) han pasado por el aula a hacer observación y han fabricado un mueble a medida para que Aleix pueda estar un rato incorporado, ya que su cuerpo lo necesita, además de proporcionarle una silla y una mesa con las que puede estar más cerca del resto de niños.
También ocurre a menudo la psicopedagoga del EAP, que es la persona que coordina todos estos servicios externos con el centro. Un documento creado por esta profesional permite que el Colegio Claret, el EAP, el CEEPSIR, el Hospital Sant Joan de Déu e incluso el CDIAP al que iba hasta hace poco tiempo obtengan información sobre el día a día de Aleix casi en tiempo real.
Trabajar las relaciones
Además de maestra, Maria tiene un máster en neuroeducación por la UB (fruto del que ha hecho formaciones con el resto de compañeras de infantil y del que también surgió la idea de incorporar un aula sensorial en el centro). Y canta con los niños mientras toca el acordeón. Cuando lo hace, a Aleix le cambia la cara. Los niños y niñas le rodean, pero lo hacen ordenadamente. “Al principio todos querían estar con Aleix y se abalanzaban –explica Anabel, del CEEPSIR–, por eso tuvimos que trabajar esta relación, ahora todos saben que sólo pueden ir de dos en dos y que pueden abrazarle y tocar todo menos los cables”. Aleix desayuna cada día con el resto de compañeros. Pero él lo hace por el botón gástrico. También, de vez en cuando, la enfermera debe aspirarle el tubo, para dejarlo limpio, y esto ocurre con más frecuencia si tiene mocos.
Para explicar estas necesidades, a principios de curso Maria se inventó un cuento, que tituló Pequeño cuento especial, lo editó e ilustró con un power point y cada mañana lo proyectaba y leía a todo el grupo. De este modo, les invitaba a ayudar a este niño especial pero tratándolo como uno más, porque, como decía el cuento al final, “lo que quiere es aprender cosas nuevas y ser feliz en el colegio al igual que el resto de los niños y niñas”. Con los dedos de la mano, Aleix deja bien claro cuando algo le gusta y cuando no, pronto le llegarán unos conmutadores para que pueda pulsar un botón que dé voz al sentimiento que quiera expresar. En el patio le cambia de nuevo la cara cuando juega a realizar carreras con otros compañeros que van con triciclos y patinetes. Cada vez los conoce y reconoce mejor. Y pide repetir hasta agotar la veladora.
Durante la primera semana de escuela Aleix hizo la misma adaptación que el resto de niños, con la única excepción que le acompañaba su madre, Alba Jardiel, que lo hizo durante tres semanas. Entonces se consideró que ya podía hacerlo solo, “y no tuvo ningún problema, sufría más su madre que él”, recuerda Maria. Sin embargo, al final de la mañana ya sabe que la vendrá a recoger y la pide, y le vuelve a cambiar la cara cuando la ve por la ventana.
También antes de empezar el curso se convocó a las familias, y fue la propia Alba Jardiel quien explicó (ella dice intentar, porque la emoción le atragantaba la garganta y le aflojaba el lagrimero) al resto de madres y padres por qué querían llevar a su hijo a esa escuela, cómo era el niño y qué necesidades tenía. “Fue muy emotivo, las familias empezaron a aplaudirla”, explica Elena Martínez, la jefa de estudios, que destaca que uno de los puntos primordiales del proyecto de centro es la relación con las familias, con las que se realizan cuatro reuniones cada curso.
“La coordinación y el trabajo en equipo es básico, tanto a nivel interno como con los profesionales externos, y esto es lo que está haciendo posible la inclusión de Aleix”, remarca Elena. Y Maria Ribas lo confirma: “Esta implicación de todos los profesionales está siendo fundamental, es imprescindible tener gente comprometida, que crea en la inclusión y que luche y trabaje por ella”.
