“Cuando sales del hospital te das cuenta que nada está adaptado y que nada es tan fácil”, dice medio resignado y convencido Jake.
A lo largo de la avenida marítima de Badalona. En el interior de una de las cafeterías, Jake decide que es buen lugar para hacer la entrevista. A pesar de la afluencia de personas que entran y salen del lavabo, ese rincón es el único espacio adecuado para Jake y su silla de ruedas: “Con 35 años tienes esperanza y te piensas que con todas las ventajas tecnológicas podrás hacer muchas cosas, pero después la realidad es mucho más dura, y esto te golpea en la cara. Cuando sales del hospital te das cuenta que nada está adaptado y que nada es tan fácil”. Recuerda Jake mientras explica su último descenso en bici en marzo de 2010, que le rompió el cuello.
Según uno de los últimos y escasos estudios en materia de accesibilidad y vivienda, solo un 0,6% de los 9,8 millones de edificios de vivienda en España cumplen con criterios de accesibilidad universal (Fundación Mutua de Propietarios, 2018). Una cosa va de la mano de la otra. “A menudo cuando se hace una promoción nueva de vivienda social, y por tanto accesible, no se mira el entorno urbano, y a menudo pasa que aquel espacio donde está el edificio no es apto para una persona con discapacidad porque está a rebosar de pendientes, peldaños y obstáculos”, explica la técnica en vida independiente y accesibilidad de ECOM, Montse Garcia.
Desde el accidente, Jake ha pasado de una residencia a otra, ahora hace 5 años que duerme en la misma donde convive con 24 personas con discapacidad física e intelectual en Badalona. El pasado viernes le anunciaron una de las noticias más esperadas, y a la vez escalofriantes: a partir de este año entrará a formar parte del régimen de personas con asistente personal. Esto quiere decir buscar un piso, que éste sea accesible y conseguir los recursos. En definitiva, el paso definitivo hacia la vida independiente y autónoma.
“Ahora viene lo más duro. Todo ha tardado mucho, han sido muchas horas de hablar con uno, que después ya era otro. He perdido la práctica de independizarme. Hace 6 años que vivo en la residencia, 11 que no trabajo, y esto te va desgastando, física y psicológicamente”, relata inseguro Jake.
El acceso al trabajo, la vivienda accesible y asequible, el asistente personal, los recursos y un entorno adecuado son cuestiones esenciales para la inclusión social real y efectiva de las personas con discapacidad.
La demanda para entrar dentro del programa del Servicio de Acompañamiento a la Vida Independiente (SAVI) del Grupo Cooperativo TEB cada vez es más elevada, lo que quiere decir un mayor interés por parte de las personas con discapacidad intelectual para acceder a la vida autónoma. “Esto no siempre ha sido así –explica la coordinadora del SAVI, Raquel Velasco–, la visión empoderadora de poder vivir de forma independiente es muy reciente. Esta posibilidad era impensable años atrás, a las personas con discapacidad intelectual se las ha limitado mucho durante muchos años. En el SAVI lo hemos visto con casos de personas de 50 o 60 años que habían vivido toda la vida con los padres, se han quedado huérfanos y han tenido que aprender a hacer todas las tareas domésticas, con las dificultades de aprendizaje que se pueden encontrar con esta edad. Pueden ser procesos muy traumáticos.”
Este cambio de paradigma se refleja en el decreto ley 19/2021 que se aprobó el pasado mes de septiembre en Cataluña, y que adapta el Código Civil catalán a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en Nueva York por la Asamblea General de Naciones Unidas. Se trata de un modelo de discapacidad basado en los derechos, la dignidad y la autonomía de la persona y, sobre todo, en su voluntad y preferencias. Así, se eliminan los procesos de incapacitación judicial y se dan los apoyos a las personas para llevar a cabo un proyecto de vida autónoma.
Recursos insuficientes para una vida autónoma
Aunque la ley avanza, en la práctica las personas con discapacidad lo tienen muy difícil para acceder a una vivienda accesible y asequible. La buena gestión de recursos y la acción comunitaria para revertir la situación son aspectos clave para trabajar paralelamente para generar este cambio de mirada y, en definitiva, de realidad.
Según los datos de la Generalitat, alrededor de 3.500 personas con discapacidad intelectual se encuentran en lista de espera en Cataluña para acceder a una plaza y vivir con los soportes necesarios. Paralelamente, la Mesa de emergencia (órgano adherido al departamento de vivienda de la Generalitat para dar respuesta a desahucios y a situaciones de personas con vulnerabilidad energética) está sobrepasada. “En Barcelona, durante el último trimestre, la situación era de 638 casos para resolver de desahucios o de situaciones de vulnerabilidad sin hogar. En el caso de Cataluña se agrava y aumenta hasta más de 2.000 casos”, aporta Rubén Domínguez, arquitecto especialista en accesibilidad universal y participación.
Desde una mirada interseccional, Montse Garcia, pone de relieve el factor económico y de género como causas principales en la vulneración del derecho a la vivienda, debido al encarecimiento de la vivienda accesible, sumado a las obras del espacio comunitario; y el
sesgo de género, en lo que se refiere a discriminaciones dentro del mundo laboral y la formación profesional y académica.
Según Jake, los procesos de institucionalización de las personas con discapacidad donde a menudo la única opción es la residencia, o la voluntad de los familiares, provoca el desánimo por dirigirse hacia la vida independiente. “Si quieres llevar una vida fuera de la residencia no puedes porque el 80% de tu pensión se destina a pagar las cuotas, y da igual si la comida no te gusta, si te falta un cuidador más horas o si tienes asistencia de fisioterapia 20 minutos a la semana(…). La semana pasada nos quedamos sin esponjas y toallas para lavarnos, tuvimos que utilizar sábanas, pero el 80% no lo dejes de pagar”, declara indignado Jake.
La cooperativa TEB dispone de varios hogares-residencia y pisos con soporte a la vida independiente (SAVI), pero también tienen una larga lista de espera. Muchas personas que no pueden acceder por lista de espera a los hogares-residencia terminan en el SAVI, pero las horas de asistencia son muy limitadas y muchas veces insuficientes. La Generalitat sólo paga 10 horas a la semana por persona atendida, y las entidades son las que deben financiar las horas que hacen de más. “Esto lo sufrimos las entidades y las personas que atendemos, a quienes no podemos darles las horas que necesitan. Queremos ser Europa sin los recursos de Europa”, explica Velasco.
TEB ofrece los servicios SAVI en 10 pisos, 6 de los cuales se encuentran en Casa Bloc, en el barrio de Sant Andreu, cedidos por la Agencia de la Vivienda de Cataluña a un precio muy reducido. Viven tres personas en cada piso, pero con el paso del tiempo lo más probable es que no se puedan quedar debido a la arquitectura de las viviendas. Son pisos dúplex, y para acceder a los dormitorios deben subirse unas escaleras de caracol. “Me he caído dos veces intentando bajarlas”, explica Laura Torrejón, una de las personas con discapacidad intelectual que vive en uno de los pisos de Casa Bloc. “A medida que se hagan mayores vivir allí será más complicado porque no son pisos adaptados”, afirma Velasco.
Según el Radar 2021 elaborado por ECOM, para visibilizar las vulneraciones de derechos de las personas con discapacidad y encontrar soluciones, el derecho al acceso a la vivienda es el segundo factor de discriminación que sufren estas personas, sólo por detrás de la inclusión al trabajo. El parque de vivienda existente está muy envejecido, lo que ha provocado peleas y conflictos entre los vecinos para hacer frente a obras de rehabilitación, así como las adaptaciones de las zonas comunes (rampas y ascensores). “Ha habido casos donde estas obras las ha tenido que pagar la misma persona con discapacidad, otros casos que no toda la comunidad ha querido hacerse cargo y ahora el ascensor va con llave. Incluso hemos vivido situaciones de acoso, donde la persona ha tenido que irse del bloque”, relata Montse Garcia. Los apoyos para la población con discapacidad es algo beneficioso para todos: “para mí es negar la propia vulnerabilidad humana y natural, todas nos haremos mayores y necesitaremos ayudas”, continúa Garcia.
Laura Torrejón tiene Síndrome de Steinert, una enfermedad muscular que debilita los músculos y que con el tiempo afecta cada vez más a la movilidad. Vive desde hace años con su hermana y su pareja –también tienen discapacidad intelectual y Steinert– y los tres reciben el acompañamiento del SAVI. Laura reconoce que las escaleras y el hecho de que el baño no tiene plato de ducha no facilita su día a día. Cuando necesitan ducharse, tanto ella como su hermana deben ayudarse mutuamente para levantar las piernas a la hora de entrar y salir de la bañera. Ya hace tiempo que se está hablando de hacer unas reformas en el baño que mejoren esta situación, pero todavía no llegan.
La accesibilidad cognitiva
“La actitud de los profesionales que acompañan a las personas con discapacidad intelectual para adaptar el entorno a sus necesidades cognitivas es clave para dotarlas de mayor autonomía, hay que evitar caer en el asistencialismo”, explica Pablo Alegria, técnico de accesibilidad cognitiva en el TEB.
La accesibilidad cognitiva es la facilidad de los entornos, servicios y documentos para ser entendidos, y permite la participación de la sociedad con igualdad de oportunidades. Es un beneficio común para las personas con discapacidad, ancianos, niños, turistas, y en general, para toda la ciudadanía. Es un derecho recogido en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, y el pasado 21 de diciembre se modificó en el Congreso de los Diputados la Ley General sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para incorporar el derecho a la accesibilidad cognitiva.
Algunos ejemplos que menciona Pablo Alegria sobre cómo aplicar la accesibilidad cognitiva a las viviendas son: señalizar con pictogramas o imágenes el lugar donde se encuentran los utensilios, realizar horarios y calendarios de las tareas con indicaciones claras, adaptar los documentos o las instrucciones de los electrodomésticos a Lectura Fácil (LF), incorporar indicaciones para moverse por el edificio no sólo para las personas que vivan en él, sino también para cuando reciban visitas de amigos o familiares con discapacidad intelectual, etc. “Todo este trabajo de adaptar el entorno a las necesidades cognitivas de cada persona requiere horas, y es la administración quien debe proporcionarlas”, argumenta Alegría.
La promoción de la vida independiente de las personas con discapacidad física, sensorial y/o intelectual es un proyecto que hace tiempo que entidades reclaman, y que ahora, por fin, parece que las administraciones tratan de incorporar, todavía hoy, con recursos insuficientes. Es necesario poner solución a las listas de espera, agilizar la burocracia, construir parques de vivienda social y privada accesibles y asequibles; destinar más horas de apoyo al hogar para poder dedicar tiempo a adaptaciones que potencien la autonomía; trabajar en un entorno urbano accesible física y cognitivamente. Porque el acceso a tener una vida autónoma e independiente dentro de la comunidad no es ningún favor ni privilegio, es un derecho.
