El 19 de mayo se celebró el Día Mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal, de la que se calcula que se dan en España 16 nuevos casos cada año por cada 100.000 habitantes. Las dos patologías principales y mayoritarias consideradas como enfermedad inflamatoria intestinal son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Son enfermedades similares, en las que la tripa se inflama. No son de carácter canceroso, ni causadas por una infección, y no se transmiten. En la enfermedad de Crohn, la inflamación puede darse desde la boca del estómago hasta el ano, a lo largo de todo el grosor de la pared de la tripa y con la posibilidad de producir fístulas. En cambio, en la colitis sólo el colon se inflama, y es una inflamación de la mucosa y, por tanto, más superficial.
Según explica el doctor Francesc Casellas, coordinador de la Unidad de Atención Crohn-Colitis del Hospital Vall d’Hebron, 50 años atrás no se daban tantos casos. Los factores ambientales relacionados con la microbiota (el conjunto de bacterias que intervienen en la nutrición y previenen las infecciones intestinales) tienen mucho que ver. “Para distinguir lo bueno o malo, en la tripa tenemos las bacterias, que deben reaccionar contra las sustancias externas. Para hacerlo bien, deben tener una capacidad inmunológica muy fuerte y, cuando esta capacidad se trastoca, se produce la inflamación, aunque la causa exacta no se conoce”, afirma el Dr. Casellas.
Casellas es uno de los profesionales implicados en la creación de una nueva herramienta que desea facilitar la información más actual sobre la enfermedad inflamatoria intestinal y tratamientos, y hacerlo tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios. Se llama Hospital Virtual y es una plataforma digital donde las personas que han sido diagnosticadas de una enfermedad inflamatoria intestinal pueden entrar –bajo registro previo– a consultar documentos interactivos, infografías animadas, vídeos y otros recursos educativos. El objetivo es dotarles de información segura y mejorar la comunicación de los profesionales sanitarios con el paciente, fomentando así la toma de decisiones de forma compartida. Informar mejor es una forma de empoderar más a los propios pacientes.
Síntomas
La enfermedad inflamatoria intestinal puede darse a cualquier edad, pero es más frecuente en las edades más jóvenes de la vida, en adultos jóvenes. Se trata de una enfermedad crónica pero que cuenta como aliados con tratamientos muy eficaces que la controlan, que permiten llevar un nivel óptimo de calidad de vida.
Diarrea crónica, persistente, con sangre en las deposiciones, dolor abdominal comiendo o incluso sin estar comiendo son los principales síntomas de esta enfermedad. También puede dar fiebre, vómitos y síntomas no digestivos, tales como problemas en las articulaciones o en la piel. Tal y como explica el dr. Casellas, la unidad del Hospital Vall d’Hebron dedicada a la enfermedad inflamatoria intestinal, inaugurada en 1999, fue pionera en el ámbito estatal en medicina centrada en el enfermo. “Lo fue por su innovador modelo asistencial del tratamiento de pacientes con Crohn o colitis”.
La adherencia al tratamiento, por parte de estos pacientes -según explica el especialista del Hospital Vall d’Hebron- “no es tan buena como pensábamos. Tenemos que cambiar el sistema de atender a los pacientes, revisar el atención que les damos, realizar una asistencia centrada en el enfermo”. Y se explica: “Si antes se hablaba de centrarnos en la enfermedad, de Crohn, hemos hecho un cambio de prisma, ahora nos referimos a una persona con enfermedad de Crohn. Y una consecuencia de ese cambio de paradigma es la toma de decisiones compartidas. El paciente deja de ser sujeto pasivo y se convierte en protagonista activo en las decisiones que le afectan, de forma que el enfermo que participa será más adherente”.
En este proceso de intercambio de información, los profesionales sanitarios, médicos, especialistas y enfermeras, contemplan posibilidades y preguntas de los propios pacientes, sobre sus expectativas, condicionamientos y prioridades. “El modelo asistencial de atención a la enfermedad crónica debería ser así”, sentencia Casellas. Pero, como añade, para aplicarlo, es necesaria información y formación, y eso es lo que consideran que aporta esta nueva herramienta de Hospital Virtual. Ha sido puesta en marcha gracias a la colaboración de cuatro instituciones: Geteccu (Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa); el Accu (Confederación de Asociaciones de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa); Geteii (Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal) y la compañía biofarmacéutica MSD España.
Decisiones compartidas
Hospital Virtual también ofrecerá -siempre previo registro personal- materiales para los profesionales sanitarios con pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, sobre, por ejemplo, técnicas de comunicación con el enfermo y otras habilidades útiles dentro de este modelo de toma de decisiones compartidas. La directora general de Accu, Ruth Serrano, subraya la importancia de educar a los profesionales sanitarios desde una perspectiva más humana, que les ayude a entender mejor a los afectados por la enfermedad y empatizar con ellos, así como aceptar que los pacientes tienen derecho de autonomía sobre su salud, un derecho que legitima su participación a la hora de decidir, junto a los médicos, cuál es el tratamiento que más les conviene”.
Para los pacientes, la información será muy fácil y accesible, por ejemplo, sobre cómo deben preparar la visita cuando deben ir al médico. Tal y como dice la directora de Accu, ser diagnosticado de enfermedad inflamatoria intestinal genera un gran impacto emocional, por los síntomas físicos que ocasiona, como el dolor, la fatiga, las diarreas continuas y la consiguiente pérdida de calidad de vida, además de todos las dudas generadas por una enfermedad crónica con la que convivir, personal y socialmente. Planificar el abordaje de la enfermedad, adquiriendo habilidades de resiliencia, forman parte de un buen proceso, de una saludable adaptación.
La plataforma vendrá a ser como un self-service de lo que pueda necesitar tanto el paciente como el profesional. “La salud de la gente ha ido a mejor, pero esto sigue evolucionando, y debemos ir eliminando la falta de comprensión de las enfermedades que se padecen. Todo esto en el marco de un modelo mundial, es en todo el mundo que hay que dar un paso más. Educar en salud al paciente es primordial para su empoderamiento. Teniendo en cuenta, además, que estamos en la sociedad de la información, facilitar herramientas de conocimiento de su propia enfermedad al paciente ayudará a gestionarla y controlarla mejor”.
El papel de los profesionales de la enfermería es una pieza clave en el acompañamiento del paciente de enfermedad de Crohn o colitis, y su adherencia al tratamiento. La presidenta del Geteii, Ester Navarro, destaca también el valor “de fortalecer la relación terapéutica y la mejora de la práctica diaria del personal de enfermería gracias a materiales que facilitará Hospital Virtual”. Especialmente ilustrativos de lo que atraviesa el paciente son los vídeos de testigos de personas afectadas que explican sus dificultades en cada momento del proceso desde su diagnóstico.
