Visibilizar las enfermedades minoritarias a través del teatro

Cuando a Raquel Camón le dijeron el diagnóstico todo se le vino abajo. Tenía treinta años y, hasta entonces, nunca le habían puesto ni un punto de sutura… la palabra ‘enfermedad’ no formaba parte de su mundo, pero esto estaba a punto de cambiar para siempre: tenía sarcoidosis pulmonar, una enfermedad crónica que afecta al sistema respiratorio. Se cree que sólo una de cada diez personas enfermas están diagnosticadas y, en Europa, se estima que afecta a quince de cada cien mil personas. Se considera una enfermedad minoritaria. Sus síntomas eran cansancio exagerado, algo de tos y, sobre todo, pérdida de peso.

De ese diagnóstico hace ya diez años. Durante los primeros cuatro siguió un tratamiento con corticoides. “Entonces tenía el pulmón muy inflamado, a punto de fibrosis quística, y ¡con los corticoides me engordé treinta kilos!… los tres primeros años fueron duros, tanto a nivel físico como emocional”, explica. Ahora, la enfermedad está controlada –“como dormida”, añade– y le basta con unos inhaladores, aunque la sensación de ahogo y el mal en las articulaciones persiste según el día.

El día a día de Raquel Camón pasaba bastante desapercibido hasta que lo ha subido al escenario. En “Com cantar ‘Sobreviviré’ sense que m’exploti un pulmó”, Raquel cuenta su historia, en el teatro Maldà de Barcelona (hasta el 6 de octubre), con el objetivo de visibilizar una enfermedad crónica tan desconocida como la sarcoidosis pulmonar. La obra también quiere destacar la importancia de disponer de una buena red familiar, de amigos y de profesionales a tu alrededor.

Con dramaturgia de Dana Carbonell y dirección de Julia Cortina López, las tres actrices protagonistas –Raquel Camón, Dana Carbonell y Anna Griera– escenifican la historia de un diagnóstico y de cómo una palabra desconocida puede modificarte la vida cuando menos te lo esperas. La protagonista –en la realidad y sobre el escenario– considera que las enfermedades minoritarias son casi invisibles en la sociedad actual, y las personas que las padecen también: “La gente no da a la enfermedad la importancia que tiene porque de apariencia te ve sana; ‘tienes buen aspecto’, te dicen, pero es que yo, la enfermedad no la tengo en la cara; la tengo en los pulmones”, apunta. Actualmente, Raquel Camón hace una vida bastante normal, aunque no puede coger pesos, ni cargar mochilas, ni correr, porque se ahoga. En 2018 también le diagnosticaron narcolepsia, causada por un déficit de la hipocretina, que es la hormona que regula el sueño. Camón explica que “fue gracias a un doctor que por fin me escuchó. Hasta entonces, yo explicaba que estaba muy cansada y que tenía mucho sueño, y todos los doctores me decían que ‘eso, la sarcoidosis ya lo tiene’… pues no, no era normal, tenía otra enfermedad y hacía años que la padecía” . Curiosamente, cuando le diagnosticaron la narcolepsia fue “incluso liberador, encontré respuestas a muchas cosas que me habían pasado”.

Antes del diagnóstico que le cambió la vida, Raquel Camón trabajaba en unos grandes almacenes y vivía en Girona junto a su pareja. Cuenta que, cuando supo que tenía sarcoidosis, sintió la necesidad de hacer algo que la hiciera feliz; se trasladó a Barcelona y empezó su carrera teatral. Y ahora es feliz. “Si no me hubiera pasado la sarcoidosis, no sería feliz. Así que prefiero mi vida con sarcoidosis, no la cambiaría. Antes no era lo suficientemente valiente como para apostar por mí, y la sarcoidosis me dio el impulso que necesitaba”, explica.

Sobre “Com cantar ‘Sobreviviré’ sense que m’exploti un pulmó” asegura que “es el proyecto de mi vida, tanto a nivel profesional como personal. Como éste no habrá otro”. Después de su estancia en el teatro Maldà esperan poder difundir qué es la sarcoidosis pulmonar haciendo bolos por toda Cataluña y, una vez traducida al castellano, quieren probar suerte por todo el Estado. El espectáculo integra la lengua de signos en todas sus funciones.