Cuando los recuerdos desaparecen

Un diagnóstico de Alzheimer interrumpe la vida de aquel que lo padece desde el primer minuto. Y también la de las personas cercanas. Desde ese momento, dudas, miedo, señales y síntomas de la enfermedad, aciertos y errores, y también la soledad envuelven esta carrera de fondo que sabes que ha empezado pero no cuándo acabará. Ni cómo. La duración de esta enfermedad suele ser larga; generalmente es de entre 4 y 8 años, pero cada caso puede ser distinto. Y durante todo el proceso, la afectación y la dependencia van en aumento.

Aunque se trata de una realidad que afecta a un porcentaje elevado de población, la sociedad actual no está preparada para cuidar enfermedades de larga duración. Se calcula que hay más de 900.000 personas diagnosticadas de Alzheimer y otras demencias en España, y se prevé que esta cifra se duplique en los próximos veinte años. En la mayoría de casos, es la familia –en un 76% mujeres, hijas y esposas– quien asume los cuidados de la persona afectada, con una dedicación de unas 70 horas semanales, según cifras facilitadas por la Fundació Pasqual Maragall.

Un desgaste físico, mental y económico

El cuidado de personas mayores en situación de dependencia recae generalmente en el entorno familiar. Un estudio de la Fundación Pasqual Maragall destaca que 8 de cada 10 familias asumen la atención directa del familiar con Alzheimer. En muchos casos esta dedicación continuada y la convivencia con la enfermedad puede suponer una gran sobrecarga para la persona cuidadora que le puede generar situaciones de estrés y ansiedad y un desgaste físico y mental que le pueden dejar secuelas. De hecho, las personas que son o han sido cuidadoras de personas con demencia suelen tener peores marcadores de salud que personas de su edad que no han tenido que gestionar situaciones de gente dependiente. En este sentido, Laia Ortiz, directora del área social de la Fundación Pasqual Maragall, destaca que “el 90% de las personas cuidadoras, mujeres en su mayoría, afrontan problemas psicológicos y físicos. El sistema de cuidados en España no les está dando la respuesta que necesitan, no estamos preparados para el impacto presente y futuro de las demencias”.

Mejorar la vida de la persona con Alzheimer y gestionar sus crecientes necesidades son los objetivos principales de los cuidadores y cuidadoras , pero muchas veces les falta información, herramientas y recursos.

El coste asociado al Alzheimer se sitúa en los 42.000 euros anuales, cifra que puede alcanzar los 70.000€ en fases avanzadas de la enfermedad. Hasta hace poco se daba por hecho que eran las familias quienes asumían los costes y cuidados, ámbitos que han sido siempre menospreciados desde el punto de vista social y político. Sin embargo, en 2006 se dio un paso más en este sentido y se aprobó la ley para la Promoción de la Autonomía Personal y para la atención a las personas en situación de Dependencia (LAPAD), conocida como ley de Dependencia, con la que se contemplan algunas prestaciones económicas y servicios –aún insuficientes– para este colectivo.

Por otro lado, más de la mitad de las personas que cuidan a enfermos de Alzheimer no disponen de formación específica sobre la enfermedad. Existen ejercicios y técnicas que pueden ayudar a prevenir caídas y a fortalecer el cuerpo, y alargar así una vida más independiente, como también existen recursos para gestionar los cambios conductuales y sociales que puede provocar la enfermedad.

Un poco de esperanza

Aunque las elevadas cifras del Alzheimer sitúan esta enfermedad neurodegenerativa como una de las prioridades de salud pública, el dr. Arcadi Navarro, director del centro de investigación Barcelona Beta Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, considera que nos encontramos “en un punto de esperanza”, y explica que en los últimos años se han realizado grandes avances en la clasificación de marcadores de riesgo que se pueden controlar y en el campo de la detección precoz. “Actualmente tenemos biomarcadores en sangre que permiten detectar con mucha precisión el riesgo de la enfermedad diez o quince años antes de que se manifieste”, destaca. Estos avances, junto con algunos fármacos que minimizan los síntomas y los trastornos del comportamiento, permitirán retrasar cada vez más la progresión de la enfermedad.

Cada vez disponemos de más información sobre la enfermedad y de sus fases o estadios, pero los afectados no son sólo quienes salen de la consulta con un diagnóstico irreversible, también lo son las personas cercanas que les acompañan, atienden y cuidan durante todo el proceso; un colectivo imprescindible totalmente olvidado por la sociedad. En este sentido, Cristina Maragall, presidenta de la fundación Pasqual Maragall e hija del expresidente de la Generalitat que da nombre a la entidad, apunta que “los cuidados no pueden seguir siendo una carga invisible soportada en solitario”. Hay que reconocer y poner en valor la tarea de todas aquellas personas que, cuando la memoria se borra, tienden la mano y calman los miedos, recuerdan tu nombre y el de tus familiares cuando el olvido se apodera de tu cerebro y miran a los ojos con cariño para ver la esencia del padre, la madre, el amigo, la vecina… que el afectado fue y es, aunque ya no lo recuerde.