Pacientes con síntomas persistentes de COVID-19: «Mi cuerpo y mi vida eran absolutamente diferentes hasta el mes de marzo»

«Durante el mes de marzo empecé a tener molestias en la garganta y décimas de fiebre. Con el paso de los días, la fiebre fue aumentando, tenía tos y me sentía muy cansada. Llamé al 061 y me dijeron que me quedara en casa, que podía tener coronavirus. Yo contaba que serían 15 días, como le había pasado a mucha otra gente. El undécimo día de tener síntomas ya no tenía fiebre y pensé: ‘bueno, esto ya está’. Pero esto no estaba».

Es el testimonio de Raquel, una de las muchas personas que, meses después de sufrir sintomatología de COVID-19, siguen teniendo síntomas persistentes de la enfermedad. «Iban pasando los días y, cuando salía de una cosa, venía otra. Tenía unas cefaleas muy fuertes y continuadas, dolores de oído, mareos, dolor de estómago, diarreas, vómitos… y, sobre todo, mucha fatiga e incapacidad física. No tenía fuerzas ni para hablar», relata. Al cabo de tres meses de sufrir estos síntomas se pudo hacer la PCR y la prueba serológica; ambas salieron negativas. «No entendía nada. No entendía qué me estaba pasando. Mi cuerpo y mi vida eran absolutamente diferentes hasta el mes de marzo».

Según explica, cada mañana es como una prueba. «Cuando te levantas ves como estás. Hay días mejores y peores, días que me levanto con más energía y otros que sigo igual de fatigada y con dolores articulares». Poco a poco se va recuperando pero, dice, siempre con limitaciones. «No puedo hacer actividades que superen las cuatro o cinco horas diarias ni hacer ningún plan, porque no sé cómo estaré al día siguiente. Voy haciendo al día a día», explica.

En la misma situación se encuentra Kira. Ella se empezó a encontrar mal también el mes de marzo, cuando comenzó a tener tos y a sentir una opresión muy fuerte en el pecho. Su empresa le pagó la prueba PCR y dio positivo en coronavirus. Al cabo de 15 días se volvió a hacer la prueba y esta vez salió negativa. Pero los síntomas persistían. «Es como un ciclo. Hay días que estoy relativamente bien, que pienso que ya estoy bien, pero luego vuelvo a sentir un agotamiento y una fatiga exagerada y esta fuerte opresión en el pecho. También sufro taquicardias». Ante la persistencia de los síntomas se visitó con una neumóloga, pero después de hacerle una exploración y varias pruebas, los resultados indicaban que estaba todo correcto.

Kira hace un mes que ha comenzado a ir a rehabilitación en el Instituto Guttmann. «La rehabilitación y el ejercicio físico me han ido muy bien para mejorar las dificultades pulmonares», explica. Además, también hace una rehabilitación cognitiva, ya que después de sufrir la enfermedad ha tenido lapsus de memoria y falta de concentración. También ha entrado a formar parte de una investigación del Hospital Germans Trias i Pujol que estudia los pacientes post COVID-19 con sintomatología cardíaca.

El impacto psicológico

Vivir esta situación durante tantos meses ha afectado también a la salud mental de los pacientes. Álvaro, otro paciente con síntomas persistentes de coronavirus, afirma que es una experiencia muy dura emocionalmente. «Veías todo lo que estaba pasando en el mundo, pacientes muy graves, muchos muertos… y tú, continuabas con un malestar que no se iba. Es muy angustioso y te deja marca», explica.

En su caso, sus síntomas han sido más bien estomacales. Comenzó a sufrir los primeros síntomas el mes de marzo. Primero perdió el sentido del gusto y el olfato y comenzó a tener un fuerte dolor de estómago y diarreas. Más adelante, vinieron síntomas nuevos. «Una noche sentí una fuerte ardor en el esófago, tenía taquicardias y empecé a convulsionar. Fui a urgencias a las 3 de la madrugada. Me hicieron pruebas, pero la inflamación que tenía no era tan grave como para quedarme ingresado, ya que los hospitales estaban colapsados​​», relata.

Ahora, cinco meses después de haber sufrido los primeros síntomas, continúa con dolor estomacal, fatiga, cefaleas y, además, le han salido unos bultos en las piernas, que podrían ser consecuencia de haber sufrido la enfermedad. A pesar de tener estos síntomas relacionados con el coronavirus, no tiene certeza de haber sufrido la COVID-19, ya que la prueba PCR y serológica, que le hicieron meses después de los primeros síntomas, salieron negativas.

Durante estos meses, ha sufrido de insomnio y ansiedad, un hecho muy habitual entre personas que sufren síntomas y secuelas del coronavirus. «Hay personas que han visto cambiado el sueño y no descansan igual de bien, por la intranquilidad, ansiedad y nerviosismo que les ha provocado pasar por esta situación», afirmaba Francisco Cegri, coordinador del Grup de Gent Gran de l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitaria de Catalunya (AIFICC), en una entrevista a este diario. Por ello, añadía, «es importante reducir el estrés y reflexionar sobre las causas que nos lo provocan, también con la ayuda de ejercicios de relajación para cuidar la calidad de nuestro sueño, fundamental para sentirnos mejor durante el día» .

Kira también ha sufrido ansiedad durante estos meses. «Tenía miedo a colapsarme, miedo a empeorar, miedo a lo desconocido. Psicológicamente ha sido muy duro, había una época que sólo hacía que llorar», explica. Ahora, dice, ha podido superar muchos de los miedos que tenía, ya sale a la calle y hace actividades que durante mucho tiempo no se atrevía a hacer. «Imaginarme llevando a mi hijo a la piscina era impensable, pero ahora ya he perdido este miedo. Intento hacer vida normal, pero siempre con mucha precaución», dice.

Las tres personas entrevistadas afirman haberse sentido mucho más reconfortadas en conocer otros pacientes que también sufren síntomas persistentes compatibles con el coronavirus. «Al ver que había personas que pasaban por la misma situación que yo, me relajé. Al final, quien más te entiende es la gente que lo está sufriendo como tú», señala Álvaro.

Poner el foco en el conocimiento

A mediados de mayo se empezó a gestar el ‘Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID-19’, un grupo que ya reúne a más de 600 personas en Cataluña, todas ellas con sintomatología diversa compatible con COVID-19 que los imposibilita hacer vida normal. Este colectivo reclama unos protocolos específicos para cada paciente se le atienda de una manera más homogénea y de acuerdo con un protocolo estándar aplicado de manera igualitaria en cada centro sanitario.

La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha iniciado un proyecto de colaboración con los colectivos autonómicos de ‘COVID-19 persistente’ de Andalucía, Cataluña, Madrid, País Vasco y Valencia con el objetivo de “aportar luz sobre su situación y mejorar la atención de este tipo de pacientes que, tras meses de haber sido contagiados por coronavirus, continúan presentando síntomas de la enfermedad”. Una de las líneas de trabajo consiste en la elaboración de un proyecto de investigación, con seguimiento de pacientes durante al menos dos años, para obtener evidencia científica clara sobre lo que les pasa a los afectados por ‘COVID-19 persistente’. En este sentido, y para una mayor concreción de la problemática que sufren estas personas, la SEMG ha elaborado una infografía y un amplio documento que incluye los síntomas más habituales de estos pacientes con COVID-19 persistente.

A pesar de que cada vez hay más conocimiento sobre el coronavirus, su sintomatología y las secuelas que provoca a través del seguimiento de los pacientes una vez han pasado la enfermedad, aún quedan muchos interrogantes por resolver. “Con una enfermedad nueva como el coronavirus los especialistas debemos tener la mente muy abierta a que puedan surgir nuevos síntomas y nuevas secuelas”, señalaba el doctor Manuel Cervantes, jefe de enfermedades infecciosas del Hospital Parc Taulí de Sabadell en una entrevista a este diario. Hoy por hoy, los pacientes lo único que pueden hacer es asistir a rehabilitación, hacer los ejercicios recomendados por los profesionales y seguir las indicaciones de los médicos de cabecera y especialistas para una mejor y más rápida recuperación.