Las personas que sobreviven a la leucemia o a un linfoma agresivo y que han estado meses o años en tratamiento piden no tener que pagar las tasas de exámenes a los que no han podido asistir, tener un retorno al trabajo flexible, acceder a productos financieros sin limitaciones, recibir información adecuada sobre las posibilidades de fertilidad en el futuro, y ser atendidas por profesionales de la psicooncología durante y después de la enfermedad.
Estas son algunas de las conclusiones del informe ‘Jóvenes y leucemia: más allá de sobrevivir’ de la Fundación Josep Carreras que se ha presentado este martes 22 de noviembre en el Auditori de La Pedrera de la mano de la responsable del Programa de Experiencia del Paciente de la entidad, Alexandra Carpentier de Changy.
El estudio, en el que han participado más 400 personas de entre 18 y 35 años, se ha hecho junto con la entidad Proyecto Idun y la agencia de estudios Punto de Fuga para determinar cómo mejorar la calidad de vida de las personas que han sobrevivido a este tipo de cáncer a nivel social, familiar y personal.
Cada año, entre 4.000 y 5.000 jóvenes son diagnosticados de leucemia aguda o de un linfoma agresivo en España. La mitad tiene que dejar los estudios, habitualmente durante un año, y después tienen dificultades a nivel físico y de concentración, lo cual dificulta el retorno a clase y la relación con el resto de alumnos. El 40% de las personas encuestadas asegura que ha tenido que pagar las tasas si han perdido una convocatoria de examen.
En cuanto al trabajo, el 60% lo tiene que dejar durante un tiempo largo que puede llegar a los dos años (veinte meses de media). Solo la mitad se reincorpora y, de las personas que vuelven al mercado laboral, 3 de cada 10 tienen que cambiar de trabajo o de horario o de actividad.
En el ámbito bancario y de los seguros, tienen limitaciones para acceder a ciertos productos, como créditos bancarios o hipotecas, aunque estén curados. Así, el 47% asegura haber tenido dificultades en la hora de intentar solicitar un préstamo, el 70% al pedir un seguro de decesos y el 83% cuando intentaba acceder a un seguro de vida.
Se da la circunstancia, ha enfatizado Carpentier de Changy, de que en la Unión Europea solo hay tres países que no tienen una regulación específica para blindar el acceso a productos financieros de las personas supervivientes de cáncer: España, Islandia y Malta.
El estudio recalca que “el problema aparece cuando la aseguradora se niega a tramitar una póliza por enfermedad o por haber padecido una durante los años anteriores, como puede ser el caso de las personas que han sufrido una enfermedad oncológica”.
En cuestión de vivienda, el 46% ha tenido que cambiar de residencia para recibir el tratamiento. “Las ciudades grandes son las que suelen tener hospitales de referencia y hay un flujo importante de población que tiene que mudarse a una ciudad más grande y más cara”, remarca la responsable de presentar el estudio. El 23% tuvo que cambiar de ciudad y el 22% volvió a casa de los padres.
Además, 3 de cada 10 personas tuvieron problemas para contratar un alquiler. “Bastante tiene con su enfermedad, que tiene que cambiar de ciudad, que es más cara, en que hay pisos de acogida, pero que no son suficientes para toda la demanda que hay”, subraya.
Por eso, desde la fundación reclaman facilidades para mantener los estudios sin tener que volver a abonar tasas, que el retorno al trabajo sea flexible, que se garantice el derecho al olvido para contratar productos financieros y que haya acceso a una vivienda social si se tienen que desplazar de ciudad para recibir el tratamiento.
La familia y las curas
El segundo gran capítulo del estudio es el dedicado al ámbito familiar. Los padres y las madres son quienes mayoritariamente asumen el rol de cuidador, hasta el 88% del total. Además, 7 de cada 10 cuidadores y cuidadoras tuvieron que modificar su horario u ocupación laboral. “Estamos haciendo otra vez problema sobre problema”, denuncia Carpentier de Changy.
En este sentido, el informe recuerda: “Son jóvenes de entre 18 y 35 años. Recibir ayuda para las curas básicas (vestirse, ducharse, comer, etc.) les hace sentir que han retrocedido en sus etapas vitales a ser niños justamente cuando empezaban a volar, y es algo muy duro de gestionar emocionalmente”. Además, habitualmente la persona que cuida tampoco tiene formación específica ni apoyo psicológico.
Los mismos datos indican que solo 2 de cada 10 personas encuestadas han recibido información sobre tratamiento relacionado con la sexualidad, y solo 1 de cada 4 hizo una congelación de esperma o de óvulos. En la mayoría de los casos (42%) no se pudo congelar porque no había tiempo, pero en un 34% no lo pudieron hacer porque conocieron muy tarde esa posibilidad.
En esta misma línea, el doctor médico de la fundación, Enric Carreras, ha insistido en el hecho de que “una cosa es que se pueda hacer o no (la congelación), pero tiene que estar informado. Pueden saber que lo tienen guardado y que lo pueden usar. Forma parte del tratamiento”.
Según la encuesta, el 22% recibió información adecuada sobre posibles efectos del tratamiento relacionados con la sexualidad y al 78% le habría gustado recibir información adecuada sobre este tema.
La principal demanda en el ámbito familiar es que las personas enfermas y su entorno reciban información sobre qué ayudas tienen derecho a recibir y de cómo tramitarlas.
Gestión emocional
El apoyo emocional en estos casos es imprescindible, pero solo la mitad de las personas afectadas recibió ayuda psicológica y, normalmente, fue a nivel privado. Muchos pacientes declaran que cuando necesitaron ayuda fue después del tratamiento, una vez tienen que convivir con las secuelas; en concreto, 7 de cada 10 personas entrevistadas dijeron que les hubiera gustado tener más apoyo después del tratamiento.
Según el informe, “es especialmente en la fase de remisión de la enfermedad cuando los pacientes se sienten completamente abandonados. Puede ser que la enfermedad haya remitido, pero no se sienten preparados emocionalmente para afrontar lo que tiene que venir. Además, el miedo a una posible recaída les acompañará por siempre jamás. Necesitan poder gestionar este miedo”.
Durante la estancia hospitalaria echan de menos relacionarse con personas de su edad, puesto que no pertenecen a pediatría, pero tampoco al grupo de personas mayores que hay en la unidad de hematología de adultos. Además, en la gran mayoría de casos, las personas ingresadas en el hospital no reciben información sobre fundaciones y asociaciones que los pueden ayudar, y las tienen que encontrar a través de las redes sociales.
En representación de las más de 400 personas encuestadas, Yaiza Cumelles ha intervenido durante la presentación del estudio. A ella le diagnosticaron un linfoma muy resistente a los 21 años y le hicieron un trasplante de médula ósea. Convivió con la enfermedad hasta los 27 años y, ahora, con 30, confiesa que está descubriendo todas las secuelas del cáncer: “La mayor parte se la llevan los ojos. Dependo de colirios que me pongo cada hora. Tengo dolor articular, menopausia, cansancio… No todos tenemos los mismos tratamientos ni tenemos las mismas secuelas, pero compartimos los mismos miedos, preocupaciones e incertidumbre ante el futuro”.
Según la Yaiza, “hemos superado una enfermedad muy dura, pero lo que viene después no es mucho mejor”. Para ella, leer el informe y ver los resultados significó mucho: “Me emociona saber que esto cambiará, que esto servirá para algo. Ya no será una cosa que comentamos entre nosotros, ‘ah, te han despedido, a mí también’ o ‘ah, no puedes tener hijos’”. Supervivientes como Yaiza confían en que se dé un paso adelante para la eliminación de barreras.
