Injusticia administrativa a los enfermos de ELA

Me llamo Álex y tengo diagnosticada la enfermedad de ELA. Quiero poner en conocimiento de este medio la carta que dirigí al Consejero de Derechos Sociales y al Presidente de la Generalitat para denunciar la situación que padezco y que considero una injusticia administrativa.

Desgraciadamente, la Ley ELA no está todavía aprobada por el gobierno, y los trámites en la administración son lentos y pesados, a veces casi inaccesibles.

Tengo reconocido el grado tres de dependencia y el 88% de discapacidad, y he realizado, en el plazo y forma correctos, todas las gestiones pertinentes, pero veo que la administración me penaliza, sin contemplar la situación de vulnerabilidad en la que me encuentro ni la enfermedad que padezco.

Soy una persona joven y no había cotizado el tiempo suficiente para tener derecho a la pensión contributiva (PC) por incapacidad laboral.

Desde que me diagnosticaron la enfermedad, estuve sin recurso económico alguno para sobrevivir, y tramité la pensión no contributiva (PNC).

Estando en una situación de vulnerabilidad, sufriendo una enfermedad grave y sin ingreso económico alguno, solicité la Renta Garantizada mientras esperaba la resolución de la PNC.

Tan pronto se resolvió positivamente la solicitud de pensión de invalidez no contributiva (PNC), solicité que se diera de baja la prestación de la renta garantizada.

Estoy sufriendo muchas injusticias administrativas:

• Me piden devolver dinero de la Renta Garantizada.
• Me han denegado el complemento de alquiler de la PNC, un pago único y anual, cuyo importe es de 525 euros. Creo que esta ayuda no está adaptada ni ajustada a los precios de las rentas que se piden en la actualidad. Es una cuantía irrisoria y desfasada para pagar un alquiler, aun así, me la han denegado, argumentando que la administración considera que no es mi residencia habitual, porque el contrato se hizo en octubre y no he residido durante un período mínimo de 180 días inmediatamente anteriores a la fecha de la solicitud.
• He tenido que alquilar un piso adaptado y con ascensor. Es muy difícil encontrar un alquiler en Barcelona y que quieran hacerte un contrato. Los alquileres son inaccesibles, con precios altísimos que superan los ingresos de cualquiera, y para mí era necesario poder acceder a una vivienda adaptada, puesto que antes vivía en un sexto piso sin ascensor. ¡El tema de la vivienda es también indignante y vergonzoso!
• Las pensiones han subido, pero en mi caso, me han recortado el complemento PNC, el complemento de necesidad de tercera persona y, lo más grave, es que me han recortado la ayuda del PIA (Plan de atención individualizado para personas con situación de dependencia).
• Me han comunicado que ahora me ingresarán sólo la cuantía mínima de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar en el grado III, y pasará a ser de 200€.
• Me comunican también que recibiré una carta en la que se me pedirá también el retorno de dinero de la PNC y el PIA, y que se generará una orden de pago y los retrasos que puedan corresponder, con efectos a partir del 1 de agosto de 2023.
• Yo ignoraba que el complemento de tercera persona de la PNC es incompatible con el PIA. Es injusto que la administración lo tramite y después me nieguen la ayuda que me corresponde del PIA, y me pidan la devolución del dinero.

Me parece indignante que le recorten dinero a una persona vulnerable y enferma de ELA, que sobrevive con la PNC. Considero que la PNC es la pensión, y que la prestación del PIA es otro recurso/ayuda de asistencia que recibe toda persona con situación de dependencia.

Entiendo que el PIA es una necesidad independiente a si cobras una pensión, puesto que eres dependiente de una tercera persona para realizar las tareas de la vida cotidiana (AVD). Hay gente que cobra pensiones más cuantiosas y tiene derecho a un PIA si sufre una situación de dependencia.

Es indignante que a una persona enferma de ELA, con grado tres de dependencia y sobreviviendo con la PNC, le recorten el PIA.

La ELA es una enfermedad muy grave, dura, cruel y no tiene cura. Avanza rápidamente hacia la muerte, provoca una gran dependencia, muchas necesidades y muchos gastos a los que enfrentarse.

La administración no está contemplando la complejidad de esta enfermedad y debería ayudar a las personas en esta situación de vulnerabilidad.

Siento una gran dejadez por parte de la administración, que no vela para asistir a las personas que padecen la enfermedad de ELA, que se encuentran con grandes dificultades para sobrevivir y muchas trabas administrativas.

Espero una respuesta, explicaciones, y que velen para que nadie en esta situación en un futuro se encuentre con estas dificultades y trabas administrativas que yo estoy sufriendo.

La ley ELA debe aprobarse, hay muchos enfermos y familias sobreviviendo y sufriendo en precariedad y vulnerabilidad.