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    Testimonio enmascarado de una paciente de cáncer de colon

    jojedaBy jojedanovembre 27, 2025No hi ha comentaris11 Mins Read
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    ¿Se imaginan acudir a urgencias por un episodio de dismenorrea severa y que el personal médico minimice los síntomas, sugiriendo un origen psicológico? Esto es lo que le ocurrió a la autora japonesa Hilnama en septiembre de 2019 en una visita al hospital que tuvo que abonar. Llevaba unos días con fuertes dolores de barriga, o al menos, eso es lo que ella creía, pero ese suplicio ahora se veía acompañado de vómitos, diarrea y fiebre, que se agravaron con la llegada de la regla. Aunque la dismenorrea era una tortura mensual habitual, los síntomas eran más intensos de lo normal. Ahora lo sabemos porque ella misma se ha encargado de narrarlo en un manga que nos permite conocer la voz del paciente, un factor imprescindible en el sistema médico, que la medicina gráfica permite explorar en su máxima extensión al visualizar las situaciones, las miradas y las expresiones corporales… aunque estas puedan estar enmascaradas.

    Pese a que se realizó un análisis de sangre y una tomografía computarizada en esa primera visita, y teniendo en cuenta que los marcadores tumorales salieron bien, la respuesta más simple fue diagnosticar que todos sus órganos estaban bien. Pero no era así. Ante la gravedad de los síntomas, volvió a ir de urgencias al día siguiente, aunque a otro hospital, con la esperanza que el azar le tratase, al menos, con mayor educación y respeto en esta segunda visita. Y lo que le encontraron enseguida, tras una simple exploración, fue algo preocupante. El resultado final del diagnóstico, tras varios días de pruebas y angustias, fue la confirmación de un cáncer terminal en fase IV situado en la parte transversal del colon. La radiografía vislumbraba claramente lo que se conoce como el «signo de la manzana mordida», algo que, por cierto, se debería haber visto en la TC de la primera visita a urgencias. Esa imagen de centro de una manzana que ha sido mordida identifica una parte del colon más estrecha, rodeada de tejido tumoral. El crecimiento del tumor maligno invade la pared del colon y la engrosa en toda su circunferencia, estrechando el paso del intestino, haciendo inevitable una intervención antes de que quede completamente obstruido.

    Hilnama decidió narrar su experiencia en forma de manga y las primeras páginas, subidas a sus redes sociales, tuvieron de un gran éxito inesperado, lo que la llevó a decidirse a desarrollar con mayor profundidad su propia experiencia explicada en primera persona, eso sí, cuando se encontró un poco mejor después de un largo y penoso periplo. Recuerden que los mangas se leen de derecha a izquierda, de arriba abajo, cada página y entre páginas. El resultado fue el manga Tengo cáncer terminal, pero estoy bien (Makkigan demo Genki desu 38-sai Ero Mangaka, Daichou Gan ni Naru, 2020, 2021), publicado por Norma Editorial en octubre de 2025 con traducción al castellano de Alèxia Miravet (Daruma Serveis Lingüístics, S. L.). Parte de los beneficios de la edición irán destinados a GEPAC, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, una organización independiente sin ánimo de lucro, fundada el 1 de septiembre de 2010, que agrupa a diversas asociaciones de pacientes oncológicos de toda España y que tiene como objetivo principal ser la voz unificada de los pacientes con cáncer y sus familias, representando sus intereses ante la comunidad científica, médica, la industria farmacéutica y las instituciones públicas y privadas.

    La editorial estadounidense Seven Seas Entertainment la publicó en inglés en 2022 (I’m a Terminal Cancer Patient, but I’m Fine), una editorial que comenzó en 2004 publicando manga original y que ahora se distingue especialmente por la traducción de títulos destacados de autores japoneses. La traducción literal del título original de este manga autobiográfico es más larga y sería algo así como «Tengo cáncer terminal, pero estoy bien: Una mangaka erótica de 38 años desarrolla cáncer de colon», que contiene una información que nos sobrecoge: que solo tenía treinta y ocho años en el momento del diagnóstico. Hilnama es el nombre artístico de una mangaka especializada en BL, que corresponde al acrónimo en inglés de Boys Love («amor de chicos»), que engloba a las obras que se centran en representar relaciones románticas, afectivas y, a menudo, sexuales entre personajes masculinos, en un género creado tradicionalmente por mujeres para una audiencia predominantemente femenina. Entre sus obras destaca [Una flor que florece en la sombra] (Kage no Ma ni Hana, 2019), publicado por el sello Hanaoto Manga en Japón.

    Hilnama realiza una decisión artística en su manga autobiográfico que acaba siendo fundamental en el estilo narrativo escogido: se representa a sí misma como un conejo. La decisión de enmascararse como conejo funciona metafóricamente, evocando un significado intertextual muy específico en Japón, donde los conejos son sagrados y los maneki-usagi (literalmente, «conejo de la suerte» o «conejo que atrae la suerte») se utilizan a menudo para proteger los santuarios, donde son considerados mensajeros de los dioses, como protectores ante la mala suerte. El conejo también connota prosperidad y progreso en Japón, y, debido a su capacidad para saltar rápido y lejos, también simboliza la capacidad de superar obstáculos.

    En otras palabras, Hilnama puede ser paciente de cáncer, pero se siente optimista y resiliente. Esto se refleja perfectamente en la portada del manga, donde la autora se muestra en su representación en forma de conejo sosteniendo una tableta de dibujo, en la que el lector puede apreciar la imagen de esa misma portada en esa pantalla, simbolizando la situación en la que se encontraba en el instante en que creaba dicha ilustración. Y esa situación no podía ser más significativa, aunque en primera instancia parece que nos quiera engañar con una bolsa de viaje cuyo contenido está etiquetado como «Vida de Otaku». Pero el resto de la secuencia no deja ninguna duda de que no son unas vacaciones, cuando la autora se dibuja a sí misma con una bolsa de quimioterapia y una vía intravenosa con una bomba de infusión y una bomba elastomérica, un dispositivo médico desechable y portátil que se utiliza para administrar medicamentos de forma continua y controlada, sin necesidad de baterías ni electricidad.

    La imagen de la imposible y sonriente turista con una vía intravenosa y una bolsa de quimioterapia acentúa la disparidad latente entre las palabras «cáncer» y «bien» en el título del manga. Su marido también es representado con orejas de conejo, que sobresalen sobre una máscara mítica, en consonancia con un ficticio cuerpo musculoso, que está representado gráficamente como el de un popular personaje de la lucha libre, legendario en Japón: Keigi Mutoh, más conocido como The Great Muta. Nacido en 1962, fue un luchador que emergió a finales de los años ochenta en la World Championship Wrestling (WCW) en Estados Unidos, con una personalidad mística y despiadada, con una imagen en la máscara que evocaba a los yokai (espíritus sobrenaturales) del folclore japonés, imaginamos que con una intención de amedrentar a sus adversarios, envuelto siempre en una atmósfera de misterio, que se mantuvo hasta su retirada definitiva en 2023. En este caso, la imagen pictórica del luchador evoca la lucha de su marido ante la depresión, a la que la autora hace referencia, indicando que hace años que la padece. Ante la inesperada situación que deberá afrontar su pareja, se convertirá en un aliado incondicional de ella, fundamental teniendo en cuenta que una parte del proceso trascurrió en plena pandemia de la covid-19 y su consiguiente confinamiento.

    El resto de los personajes, con una excepción, son representados de forma realista, como humanos, lo que acentúa la capacidad testimonial y experiencial de la obra y su aplicación a la medicina gráfica, entendida esta como un género que destaca por su capacidad pedagógica para educar y concienciar, contando historias desde la perspectiva de las personas que padecen una enfermedad determinada, con toda la capacidad que implica la posibilidad de monitorizar el proceso médico desde la perspectiva particular del paciente, dándole voz en un proceso de mejora fundamental para el sistema de salud. La capacidad pedagógica de la historieta en general, con el uso de la palabra, la imagen, el sonido, el gesto y el espacio, ofrece un rico uso de la metáfora visual como una poderosa herramienta expresiva y comunicativa. Y sí, el sonido también es muy relevante en esta historia, ya que son sobrecogedoras las onomatopeyas para representar los gritos de dolor de la autora, y que suceden en más de una ocasión, especialmente en la primera colonoscopia. ¿Quizás sin anestesia para que la factura fuera más barata o era el protocolo de ese hospital?

    La autora reconoce la responsabilidad implícita en una obra de esta magnitud y nos explica en las primeras páginas que cuando decidió realizar el manga la primera decisión fundamental fue la de estar asesorada por un equipo médico para no cometer un error grave en la descripción que pudiera perjudicar a un posible lector en el futuro, sea paciente o no. Por cierto, el número de personas con las que acaba interactuando entre médicos, personal de enfermería, auxiliares y administración es notable, y el manga solo recoge una mínima parte de esa travesía, que resulta trascendental en muchos sentidos, y no todo el mundo es amable o comprensible. Aunque reconoce que las malas experiencias son anecdóticas, esos protagonistas nunca pierden la oportunidad de dejar huella.

    También utiliza diversos recursos estilísticos para representar diferentes situaciones, que van desde la caricatura hasta un realismo detallado, como, por ejemplo, en la representación de los escáneres de colon, especialmente en la imagen en la que se observa perfectamente el tumor y su consiguiente obstrucción. Y hasta en tres ocasiones, casi imperceptibles, Hilnama se representa en su forma humana, o, mejor dicho, partes de su anatomía, siempre mostrando instantes de gran vulnerabilidad, como el detalle de su ojo en un momento muy doloroso, o la imagen de su vientre mientras le palpan o cuando muestra que no se puede abrochar los pantalones por culpa de un pañal que le han aconsejado que lleve después de una colonoscopia.

    La decisión de la autora de enmascararse como un conejo resulta decisiva para explicar, además, su trauma infantil provocado por el maltrato de su padre, reiterado durante años, y que ahora recuerda para indicar que no quiere que se avise a sus progenitores de su enfermedad y de la inminente operación. El abuso físico sufrido es relatado dentro del diario dedicado al cáncer, con todo lo de catarsis que supone su revelación, una experiencia traumática expuesta parcialmente, quizás con la intención de mostrar la resiliencia de la autora manifiesta desde su infancia, muy a su pesar. Ese secreto lo revela a la tercera y última persona representada como un conejo, su cuñada, la hermana mayor de su marido, una enfermera que le ayudará a prepararse para las diferentes pruebas y etapas, dando soporte también a su pareja, emocionalmente muy afectado y condicionado por todo lo que está pasando.

    Aunque su cuñada tendrá un papel esencial en la historia por algo que no debería ser importante en una situación tan sensible como la relatada. Y es que antes de realizar la operación, la paciente debe acreditar a una persona que no sea familiar directo para que avale los costes de la operación, su cuñada en este caso, para que, en caso de no sobrevivir o no poder pagar los gastos, esta acabe asumiendo el pago correspondiente. En el manga se describe de forma somera el sistema sanitario japones, en el que los ciudadanos deben tener un seguro médico público en el que deben de pagar una parte de los gastos (por ejemplo, describe con detalle el pago a un médico para una segunda opinión, que se dirige a ella de forma muy fría recordándole que cada minuto de los treinta que tiene disponible valen mucho dinero). En Japón, el Sistema de Beneficios de Gastos Médicos Elevados (Kougaku Ryouyouhi) es un mecanismo fundamental del sistema de salud de Japón diseñado para proteger a los pacientes de gastos médicos catastróficos, con lo que se pretende proteger al ciudadano, proponiendo un tope de gasto mensual que un paciente debe pagar de su bolsillo por la atención médica cubierta por el seguro público en un solo mes, sin importar el coste total real del tratamiento, teniendo en cuenta el nivel de ingresos del asegurado y su edad. Una solución fundamental en el caso de enfermos de cáncer, que necesitan cirugía, quimioterapia, radioterapia y hospitalización, como en su caso. Tradicionalmente, el paciente paga el 30% completo de la factura médica en el hospital y, meses después, solicita el reembolso de la cantidad que supera su límite mensual a su aseguradora, con todos los problemas que implica avanzar los pagos.

    Lamentablemente, Hilnama falleció el lunes 12 de diciembre de 2022, tras el anuncio de su marido en las redes sociales de la trágica noticia, unos pocos meses después de los treinta que le pronosticaron que duraría cuando le notificaron el fatal diagnóstico, y es él mismo quién se encarga de difundir su legado a través de las redes sociales. Nuestro mejor homenaje es leerla, agradeciéndole su gran demostración de generosidad y de talento.

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